Председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям рассказал, что сейчас у фонда более пяти тысяч подопечных.
«Сегодняшний форум — это еще одна возможность сделать невидимых членов общества, людей, которые столкнулись с этой страшной бедой, видимыми. Фонд работает второй год, 5363 ребенка получили помощь. Фонд действительно стал очень эффективным механизмом решения проблемы диагностики, поиска пациентов, выбора лечения, механизма доступа к самым современным технологиям и лекарственным препаратам», — отметил он.
За два годы работы «Круг добра» направил на лекарственное обеспечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями 103 миллиарда рублей. Александр Ткаченко отметил, что благодаря фонду инновационные лекарственные препараты доступны для всех российских детей вне зависимости от места проживания и статуса родителей, а Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями. В ближайшие месяцы эксперты рассмотрят 25 новых заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий и видов помощи, которые могут войти в перечни фонда.
Александр Ткаченко подчеркнул, что «Круг добра» уникален с точки зрения системности подхода к лекарственному обеспечению. Председатель правления фонда «Круг добра» добавил, что была создана рабочая группа из ведущих специалистов-реабилитологов. Они предложат технические средства реабилитации, которые могут войти в перечень фонда. Также фонд создал рабочую группу кардиохирургов. В ближайшее время на экспертном совете определят, какие виды сложной кардиологической помощи будет финансово обеспечивать фонд.
Ткаченко рассказал, что с 2023 года фонд взял на себя ответственность за финансовое обеспечение около 16 тысяч детей-подопечных программы 14 ВЗН. Также «Круг добра» с этого года будет помогать своим подопечных до 19 лет.
«В 2023 году 258 наших детей достигнут 18 лет», — отметил Александр Ткаченко.
Он добавил, что для эффективной помощи детям необходим комплексный подход.
«Только совместными усилиями мы сможем дойти до каждого пациента», — подчеркнул глава «Круга добра».
