Председатель общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина высказалась о решении фонда «Круг добра», связанным с расширением лекарственного обеспечения детей с муковисцидозом.
«Эта новость встречена с огромной радостью пациентским сообществом, потому что таргетная терапия позволяет детям жить качественной жизнью, которая практически ничем не отличается от жизни обычных детей. Препарат будет назначаться всем детям с двух до восемнадцати лет, которым он подходит по генетике, и у которых нет ограничений», — сказала она.
Алекина отметила: дети с муковисцидозом — обычные ребята, с такими же заботами и радостями, что и остальные, но в их жизни всегда присутствует режим приема препаратов, таблетки и лечение. Об этом сообщается в Telegam-канале Общественной палаты России.
«Мы понимаем, что фонд "Круг добра" занимается поддержкой детей. Но и после 18 лет заболевание никуда не уходит, и применение препаратов является жизненно необходимым для того, чтобы состояние человека не регрессировало. Поэтому выражаем надежду, что в дальнейшем появится больше возможностей для такой дорогостоящей помощи и взрослым», — отметила она.
Ранее сообщалось, что экспертный совет «Круга добра» принял решение о максимальном расширении критериев для бесплатного обеспечения детей с муковисцидозом препаратом «Оркамби». Председатель правления фонда Александр Ткаченко отмечал, что данная мера позволит обеспечить лекарством фактически всех детей с данным заболеванием.