Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение о максимальном расширении критериев для бесплатного обеспечения детей с муковисцидозом препаратом «Оркамби». Об этом сообщается в Telegam-канале Общественной палаты России.
«Сегодня на заседании экспертного совета Фонда "Круг добра" было принято историческое решение – кардинально расширен перечень категорий больных детей, имеющих диагноз муковисцидоз, которые смогут получать препарат "Оркамби", — отметил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Решение позволит обеспечить лекарством фактически всех детей с данным заболеванием. Я уже обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок в фонд на данный препарат, чтобы все дети, нуждающиеся в лечении, смогли получить терапию уже в этом году».
По словам Александра Ткаченко, в России сейчас примерно 600 детей нуждаются в таком лечении. Учитывая высокую стоимость лекарства, ориентировочный годовой бюджет для лечения всех детей с муковисцидозом составит примерно 6,28 миллиарда рублей. Далее сумма такого же порядка будет выделяться ежегодно. Сегодняшнее решение на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом. Это историческое событие, которое ждало пациентское сообщество и которому я безмерно рад. Спасибо всем экспертам, кто поддержал сегодня эту позицию по муковисцидозу, подчеркнул председатель правления фонда «Круг добра».