Всего 69 процентов пациентов с редкими заболеваниями в России заявили о нехватке лекарств. Об этом сообщили «Известия» со ссылкой на исследование межотраслевого объединения «Фармпробег» совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями.
Узнайте больше в полной версии ➞63 процента больных не могут добиться лекарств долгое время, а 33 процента не могут получить необходимые медикаменты более пяти лет.
По словам родственников людей с орфанными заболеваниями, в некоторых регионах получить необходимую терапию можно только через суд.
Ранее вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что 25 тысяч детей с редкими болезнями смогут получить финансовую помощь за счет специального фонда, средства в который будут поступать из налогов. Она отметила, что в список заболеваний войдут те, которые представляют угрозу жизни детей. В частности, онкологические и эндокринные заболевания, лечение которых стоит очень дорого.