В Госдуме в первом чтении принят законопроект, разрешающий россиянам с ВИЧ и гепатитом C усыновлять детей, брать их под опеку и в патронатные семьи, сообщается на сайте нижней палаты парламента.
Предполагается, что закон позволит судам руководствоваться интересами детей, которые уже проживают с потенциальным усыновителем, и отступить от нормы Семейного кодекса России, который запрещает усыновление людям с заболеваниями, определенными в постановлении правительства. В частности, туда входят заболевания и травмы, приведшие к инвалидности первой группы, туберкулез, онкологические заболевания III и IV стадий, ВИЧ и гепатит С.
В декабре 2018 года с жалобой в Конституционный суд обратилась семейная пара, воспитывающая трехлетнего сына. В 2012-м у женщины случился выкидыш, она попала в больницу, где заразилась ВИЧ и гепатитом С. Выносить ребенка она больше не могла, поэтому супруги решились на искусственное оплодотворение. Их сына родила другая женщина, но, когда заявительница попыталась его усыновить, ей отказали. Конституционный суд признал такой запрет незаконным.
В августе министр просвещения Ольга Васильева заявила, что отрицательно относится к разрешению усыновлять детей ВИЧ-положительным родителям. «Я вам скажу честно: я далека от идеи этой», — призналась она.
По данным ВОЗ, Россия занимает первое место по числу новых случаев заражения ВИЧ среди европейских стран. В 2017 году вирус нашли у 104 тысяч россиян. В настоящий момент, по разным подсчетам, в стране проживают около 1,3-1,5 миллиона человек с ВИЧ.
Фото: Марина Шинденкова
Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.
В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.
*имя изменено по просьбе героини
Фото: Марина Шинденкова
Света родилась и выросла в Москве. Получила образование повара, работала по специальности до того, как в феврале 2018 года узнала, что у нее ВИЧ. Она заразилась половым путем. На тот момент у нее был молодой человек. Они встречались полгода и собирались пожениться.
«Все произошло буквально в один день. Я узнала о своем статусе, и его забрали в наручниках», — вспоминает девушка.
Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.
Сейчас Света считает, что чем больше говоришь о ВИЧ, тем меньше люди этого боятся. Хотя не всегда общество готово принять эту информацию. В магазине, где она раньше работала, сначала открыто рассказала о своем статусе коллегам, но потом менеджер посоветовала ей не распространяться. «Если узнает начальство, свернут шею мне и уволят тебя», — сказала она.
Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.
На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook.
Фото: Марина Шинденкова
Роман родом из Ростова-на-Дону, в 1999 году у него выявили ВИЧ. Заразился инъекционным путем, так как употреблял наркотики. До 2003 года он не мог принять свой ВИЧ-статус. После попытки самоубийства и поиска себя обратился в
протестантскую церковь, где прошел реабилитацию и затем несколько лет занимался поддержкой ВИЧ-положительных людей. После получил высшее образование по специальности «Религиоведение», несколько лет работал преподавателем. Сейчас считает себя неопротестантом, дает консультации в частной клинике по лечению ВИЧ.
В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.
Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.
«В основе дискриминации лежит грех. Фундамент греха — это претензия на значимость. Этого можно достичь двумя способами: либо самому стать лучше, либо доказать, что кто-то хуже тебя. Тогда люди ищут в других негативные признаки: ВИЧ, опыт употребления наркотиков, нахождения в местах лишения свободы — и на этом фоне пытаются выделиться», — рассуждает Роман.
Фото: Марина Шинденкова
В 17 лет Света вышла замуж и родила дочку. Муж принимал инъекционные наркотики, и чтобы быть ближе к нему, она начала принимать тоже. От одного из потребителей Света заразилась ВИЧ. Вскоре в тяжелом состоянии она попала в больницу, где ей диагностировали туберкулез и пневмонию, оба легких практически не функционировали. Несколько лет девушка пролежала в больницах, ведя борьбу за жизнь с наркоманией и вирусом.
«Я для себя приняла решение, когда однажды проснулась в кровати и посмотрела в окошко. Я увидела зеленые деревья, голубое небо и поняла, что я так давно этого не видела, не обращала внимания. Мне так хочется жить, я очень захотела жить», — говорит она.
Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.
Со стигмой сталкивалась, когда лежала в больницах: пациенты с ВИЧ были в отдельных палатах, им не разрешалось есть в общей столовой, обслуживали их всегда в последнюю очередь. Когда Свете нужно было удалить одно легкое, больница отказалась делать операцию, так как у них не было «спецкостюмов».
Фото: Марина Шинденкова
С детства Андрей много читал, и, по его словам, узнал о существовании ВИЧ довольно рано. В юности был панком, делал татуировки. 25 лет Андрей принимал наркотики. Он думал, что у него может быть ВИЧ, и до 2013 года не проверялся. Когда узнал о своем статусе, начал посещать группу взаимопомощи, принимает терапию и подрабатывает монтажником.
На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.
«Я верю, что внутри меня живут два я. Две силы. Одна — светлая, а другая — темная. Я верю, что так устроен человек. У меня внутри постоянно идет борьба, и я нашел свою сторону. Но я все еще хочу понять — кто я такой», — размышляет он.
Фото: Марина Шинденкова
Артур получил высшее образование и работал в крупной нефтяной компании. В 2010 году заразился ВИЧ половым путем.
Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.
Артур живет «с закрытым лицом» — рассказывает о своем статусе только самым близким. Наличие дискриминации по ВИЧ связывает с советской установкой, что никто не должен выделяться.
«Я знаю, что это неправильно, но считаю, что любой парень с ВИЧ-инфекцией — наркоман, а любая девушка с ВИЧ — девушка легкого поведения. У меня есть такое, что ж говорить о других людях. Хотя я знаю, что это не так», — признается Артур.
*имя изменено по просьбе героя
Фото: Марина Шинденкова
Работает в СПИД-сервисе, есть семья и двое детей. Закончила академию по специальности «Психология». ВИЧ заразилась от своего молодого человека десять лет назад, о своем статусе она долгое время не знала.
Со стигмой Лена столкнулась во время первой беременности. Гинеколог сказала ей, что ребенок может родиться «слепым или глухим», а затем назначила неподходящее лечение.
Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.
По сей день в неожиданных ситуациях, касающихся ВИЧ-статуса, Лену охватывает волнение. По ее мнению, причина лежит в низкой самооценке. «Отношение людей к тебе часто зависит от странных вещей, например, от того, сколько ты весишь. Они общаются с тобой в одном ключе, когда ты весишь 108 килограммов, и совершенно в другом — более положительном — когда весишь 75 килограммов. Два совершенно разных подхода», — считает девушка.
Фото: Марина Шинденкова
В юности Ярослава часто проводила время на улице, попала в плохую компанию, около 20 лет принимала наркотики. В 34 года узнала о ВИЧ-статусе, и, по ее словам, это изменило ее жизнь к лучшему. Сейчас Ярослава замужем, работает равным консультантом в СПИД-центре. В этом году она получит диплом специалиста по социальной работе.
Со стигмой Ярослава чаще сталкивается, когда слушает истории своих клиентов. «Да что ты мне ******* (врешь), я же врач, я знаю, не может там у тебя болеть. И вообще, у вас, у ВИЧ-овых наркоманов, есть инфекционная больница», — цитирует Ярослава слова врача, к которому ее клиентка пришла с жалобами на боль. Девушку в итоге госпитализировали, но только после письменных жалоб и вызова социального работника.
Фото: Марина Шинденкова
Михаил занимается продажами, много работает с людьми. Живет с отцом, инвалидом I группы. В 2002 году попал в автомобильную аварию, затем отбывал наказание в местах лишения свободы. ВИЧ заразился два года назад половым путем.
В тюрьме, рассказывает Михаил, была отдельная огороженная часть, где жили ВИЧ-положительные заключенные. Они носили красные бирки. На бассейне было написано: «Не для ВИЧ-овых», а терапию не проводили.
Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.
«Мне это знаешь, что напоминает, — говорит Михаил, увидев белые декорации для портрета. — Иду я по бараку спросонья, незадолго до освобождения. Смотрю, человек вот под такой же белой простыней. Я сначала не понял, а он, оказалось, умер. Он был ВИЧ-положительный, ему тоже оставалось два-три дня. И ведь только недавно мы вдвоем обсуждали, что будем делать на свободе».
Фото: Марина Шинденкова
Алия живет с ВИЧ 12 лет. Она заразилась после того, как подверглась сексуальному насилию. В 2006 году из-за отсутствия терапии у нее осталось 100 иммунных клеток, что могло привести к смерти, она болела пневмонией. Сейчас Алия работает директором оздоровительной студии, преподает лечебную физкультуру.
Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.
«Когда я узнала о диагнозе, мне хотелось бежать из этого города, потому что это же такая стыдоба! Сразу сказала мужу, все — уезжаем. Он ответил: "Зачем бежать? Давай просто никому не скажем". Он принял меня такой, какая я есть», — добавляет женщина.
*имя изменено по просьбе героини
Фото: Марина Шинденкова
Даша работает в общепите, замужем, имеет двоих детей. Она знает о своем статусе все, вплоть до даты заражения, и утверждает, что в тот момент ее жизнь разделилась на «до» и «после».
Девушка узнала о диагнозе во время второй беременности в 2013 году. «Они меня разрезают, достают ребенка, я-то слышу, что он заплакал, и уносят... И тут та, которая ассистировала, обращается к врачу по имени-отчеству и говорит: "Давайте ей перевяжем трубы, чтобы она не рожала больше. Ну зачем ей рожать?"» — вспоминает она.
После родов Дашу помещают в отдельную комнату, мотивируя это
отсутствием специальных палат для «таких, как она». Там стояла кушетка с одноразовыми простынями и шкафы с лекарствами. Даше нельзя было выходить оттуда, ребенка ей не приносили. После выписки Даша еще неоднократно сталкивалась со стигмой из-за ВИЧ, с тех пор она зареклась кому-либо что-то рассказывать о своем статусе.
«Я всегда была такой — настоящей девочкой. Я даже не предполагала, что это может меня коснуться. Я ненавижу себя за это», — признается она.
*имя изменено по просьбе героини