У Насти Пеньковой из Кургана апластическая анемия. Это редкое и опасное заболевание, при котором нарушается образование клеток крови. Свертываемость крови снижена, и любая травма для Насти — угроза жизни. Девочка перенесла уже две трансплантации костного мозга. Из-за ослабленного иммунитета организм перестал справляться с инфекциями. У Насти совсем не осталось сил, в 15 лет она весит 30 килограммов. Спасти ее может терапия препаратом летермовир. Но родители Насти просто не в силах купить лекарство стоимостью более полутора миллионов рублей.
В московском Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии Настя и ее мама Оксана живут уже полтора года. За это время девочка успела изучить в больнице каждый уголок, измерить в шагах все больничные коридоры. В июне Насте наконец-то разрешили выйти на улицу. Сейчас это лучшее развлечение в ее однообразной жизни.
Фото: Русфонд
— Тут особо не разгуляешься, — вздыхает Настя. — Одна дорожка вдоль отделения — 124 шага, вторая побольше — 208, а дальше стройка. Вроде бы немного, но после прогулки такая слабость, как будто вампиры из тебя всю кровь выпили.
Девочка передвигается маленькими шажками и часто отдыхает, кутаясь от ветра в мамин платок. На улице плюс 28, но ей холодно. «Кровь не греет», — говорит Оксана.
Настя родилась в Кургане. С детства любила музыку и обожала танцевать. В пять лет записалась в кружок народных танцев, вместе со своим коллективом выступала в Кургане, Владимире и Москве.
— Смотрите, какие у меня были волосы, — хвастается Настя, прикладывая к своим коротко остриженным волосам толстую косищу. — Я отращивала ее с детского сада и отрезала перед первой операцией. Это все, что у меня осталось от той жизни.
Настя перенесла две трансплантации костного мозга. В 15 лет она весит 30 килограммов, и у нее совсем не осталось сил. Девочку спасет дорогой препарат, которого нет в России, но его можно купить за рубежом. Нужна ваша помощь.
Сбор средств успешно завершен.
Всего собрано 1 756 392 рубля.
Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
Когда девочка готовилась к поступлению в школу и проходила медобследование, анализы крови выявили опасно низкий уровень тромбоцитов. В течение двух лет врачи пытались подобрать адекватное лечение, хорошие результаты показала гормональная терапия, но, как только снижали дозу гормонов, уровень тромбоцитов в крови тоже резко снижался.
В восемь лет у Насти начались кровотечения из носа. Остановить их иногда не удавалось больше часа. В школьном портфеле у Насти всегда была пачка ватных дисков и перекись водорода. Девочка научилась скручивать из них тампоны и вставлять в нос. Но пачки не всегда хватало. Приходилось вызывать скорую.
— Мам, а вдруг из меня вся кровь выльется? — переживала Настя.
Обострения, как правило, случались весной. На один экзамен Настя приехала прямо из больницы с марлевыми жгутами в носу, дышать могла только ртом. Но экзамен сдала на отлично. А вот результаты ее анализов оставались неудовлетворительными. Врачи отмечали развитие тяжелой анемии.
Фото: Русфонд
В январе прошлого года Настю направили в Центр имени Дмитрия Рогачева в Москве, чтобы установить причину заболевания. Генетический анализ моментально вскрыл причину Настиного недуга — апластическую анемию, редкое заболевание кроветворной системы, при котором нарушается работа костного мозга.
Любая травма могла стать смертельно опасной. Врачи не скрывали, что единственный способ спасти Настю — это трансплантация костного мозга. Девочке срочно начали искать неродственного донора, а ее — готовить к пересадке. Чтобы она смогла дожить до операции, ей запретили выходить на улицу, ставили капельницы, делали переливания крови.
Первую трансплантацию костного мозга Насте провели год назад. Она каждый день звонила домой в Курган и обещала папе и младшему брату Степе скоро приехать. Но через месяц подскочила температура, обследование показало, что костный мозг не прижился. Надо было искать нового донора.
Повторная пересадка прошла в декабре прошлого года. Перед ней Насте провели лучевую терапию. На этот раз трансплантат прижился. Однако возникли осложнения: повысилось давление, развился стоматит, повреждение печени, белково-энергетическая недостаточность.
Фото: Русфонд
Самое опасное было то, что активизировалась опасная вирусная инфекция, которая могла привести к отторжению трансплантата. Началось осложнением на глаза, зрение резко ухудшилось.
Два месяца Насте делали уколы в глаза. Недавно в правом глазу лопнул сосуд, белок стал красного цвета. Настя очень переживала, что ослепнет и больше никогда не увидит папу и брата
Из-за противовирусных препаратов у нее совершенно изменился вкус еды, пропал аппетит. Настя весит 30 килограммов, одежда, в которой она полтора года назад приехала в Москву, катастрофически велика, приходится завязывать узлом, чтобы не болталась. Настя часто плачет, она устала от лечения и очень скучает по дому.
Недавно Насте назначили новый препарат — летермовир. Врачи говорят, что показатели крови стали гораздо лучше, лекарство работает!
Фото: Русфонд
Оксана заметила, что ее дочь впервые за долгое время ожила, у нее проснулся интерес к жизни:
— Настя достала свое рукоделие, которое давным-давно забросила, и сказала: «Я буду бороться».
Вся проблема в том, что летермовир не зарегистрирован в РФ, его ввозят из-за границы, и родители должны покупать его сами. В семье с двумя детьми работает только папа, у них нет таких денег.
— Я очень хочу белого хлеба, который пекут у нас в Кургане, — говорит Настя. — Здесь такого не купишь.
В наших силах помочь Насте вылечиться и вернуться домой. А папа к ее приезду запасется свежим белым хлебом, который пекут только в их родном Кургане.
Фото: Русфонд
У Насти после повторной трансплантации костного мозга развился вторичный иммунодефицит, практически отсутствует противовирусный иммунитет. Вследствие этого активизировалась цитомегаловирусная инфекция, которая может привести ребенка к гибели. Противовирусные препараты не дали эффекта, положительный ответ был получен только с началом терапии препаратом летермовир. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению
Стоимость лекарства 1 630 730 рублей.
1 756 392 рубля собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 756 392 рубля.
Сбор средств успешно завершен.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 17,932 миллиарда рублей. В 2022 году (на 4 августа) собрано 870 098 992 рубля, помощь получили 788 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга (НРДКМ) в конкурсе «Москва — добрый город». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.