Дима Исаков живет в селе Шаманке Иркутской области. У мальчика Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга, который повлек за собой целый комплекс проблем: урологических, неврологических и ортопедических. Дима перенес восемь сложных операций и научился ходить с опорой. А теперь ему жизненно необходимо выпрямить спину, чтобы остановить стремительно усиливающееся искривление позвоночника, избавиться от постоянной боли и одышки. Курганские хирурги зафиксируют позвоночник в правильном положении специальной металлоконструкцией. Но оплатить дорогую операцию родители Димы не в состоянии.
Сибирское село Шаманка разделено на две части рекой Иркут. Дима с родителями и младшей сестрой Настей живут на правом берегу, бабушка Тамара с дедушкой Витей — на левом. Там же — вся деревенская «цивилизация»: магазины, администрация, школа, поликлиника. Перейти туда можно по красивому подвесному мосту — местной достопримечательности и одному из чудес Иркутской области. Для 13-летнего Димы, который ходит с тростями, это целая проблема: он при ходьбе заваливается набок, каждый шаг отдается болью в спине. Но мальчик все равно старается ходить. Чтобы не разучиться ходить, нужно самому переходить этот мост, считает Дима.
Фото: Русфонд
Дима родился с пузырем на пояснице, и его сразу отвезли в нейрохирургическое отделение детской больницы в Иркутске. На вопросы мамы, что с ребенком, врачи уклонялись от ответа.
— Когда я делала обследование незадолго до родов, — рассказывает Юлия, мама мальчика, — врач сказал, что ребенок полностью здоров. Я спросила: «Точно?» Он засмеялся: «Точнее не бывает!»
Дима уже перенес восемь операций. Чтобы он смог ходить, нужно установить ему на позвоночник металлоконструкцию, но родители оплатить дорогую операцию не в состоянии. Нужна наша помощь.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
О том, что у ребенка Spina bifida, родители узнали уже после операции, когда малышу иссекли грыжу спинного мозга. Снаружи появился шрам, а все проблемы остались внутри и «выскакивали» по мере роста и развития мальчика. Хирург, который делал операцию, сказал, что перспектива очень печальная: Дима никогда не будет ходить и вообще двигаться. Перед выпиской на основании результатов МРТ головного мозга Юлия получила целый список диагнозов сына, с которыми ей предстояло разбираться самостоятельно.
Дома маленький Дима вел себя идеально: почти не капризничал, хорошо ел, много спал. А в пять месяцев у него начала увеличиваться голова из-за скопления спинномозговой жидкости.
В иркутской больнице ребенку установили шунт с тонкой трубкой, по которой лишняя жидкость из черепа выводилась в брюшную полость. После операции хирург сказал: «Я сделал все, что мог. Ваша задача — развить ребенка».
Фото: Русфонд
В семь месяцев Дима научился поднимать голову и переворачиваться. После года пытался встать и ползать. Но и количество проблем нарастало: начались воспалительные процессы в почках, слабая опора в ногах, к полутора годам выявилась деформация грудопоясничного отдела позвоночника.
— Диме сделали гипсовую кровать для сна, — рассказывает Юлия. — Он спал в ней четыре месяца. Чтобы укрепить мышцы спины, делали массаж, возили и в бассейн, и на ЛФК. Ничего не помогло: через год у ребенка была уже 3-я степень сколиоза грудного отдела.
Лечение, от которого не было никакого толку, рекомендовали продолжать. Других вариантов не предлагали
В три года Дима не умел ходить, зато успешно освоил компьютер. Мама приносила его на развивающие занятия. Ребенок сидел, заваливаясь на один бок, и учился рисовать мышкой в компьютере. А потом начал сам программировать простые игры и рисовать мультики.
Ходить с опорой он научился только в шесть лет. Большая радость обернулась новой проблемой — деформацией стоп. Дима косолапил, ходил на пятках — это было мучение. В семь лет он пошел в первый класс обычной школы.
— Ну как пошел? Я носила его на руках, — рассказывает Юлия. — Он весил всего 35 килограммов. Или возила через мост в детской прогулочной коляске. Когда в администрации отказались ставить на мосту пандус, я написала на сайт президента России, и через три дня пандус построили.
Фото: Русфонд
А вот добиваться необходимого лечения или операции иногда приходилось гораздо дольше. Деформацию стоп Диме исправили только в ноябре 2020 года в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Илизарова в Кургане. Перед этим мальчик перенес еще две операции по исправлению фиксации спинного мозга. Результат был замечательный: в прошлом году Дима стал самостоятельно ходить, опираясь на трости. И вытянулся на 15 сантиметров.
Весной этого года мальчику на заказ делали ортопедическую обувь. Врач обратила внимание, что правая нога у него короче левой на 3 сантиметра. И дело вовсе не в длине ног, а в искривлении позвоночника, из-за которого перекосило кости таза.
Обследование показало, что сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени, начались изменения в работе тазовых органов. Врачи говорят, что тянуть с операцией больше нельзя — Дима может погибнуть. Но государство такие операции с применением металлоконструкции определенной системы не оплачивает.
Фото: Русфонд
Дима — талантливый программист. В прошлом году его проект завоевал главный приз на региональном конкурсе компьютерной графики среди школьников. Теперь он мечтает участвовать в конкурсах на международном уровне. Если только позволит здоровье.
У Димы грубая нейрогенная деформация позвоночника на фоне врожденной спинномозговой грыжи, прогрессирование болезни имеет жизнеугрожающий характер. Необходима операция по коррекции и стабилизации позвоночника с помощью специальной металлоконструкции. В результате у мальчика увеличится объем грудной клетки, улучшится работа внутренних органов
Стоимость операции 1 198 604 рублей.
300 000 рублей внесло АО «Восток Центр Иркутск».
175 382 рублей внесли родители Димы.
37 777 рублей собрали телезрители ГТРК «Иркутск».
689 745 рублей собрали читатели «Ленты.ру», газеты «Восточно-Сибирская правда», irk.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 202 904 рубля.
Сбор средств успешно завершен.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 17,762 миллиарда рублей. В 2022 году (на 16 июня) собрано 699 861 944 рублей, помощь получили 498 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга (НРДКМ) в конкурсе «Москва — добрый город». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Приложения для айфона и андроида: rusfond.ru/app.
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.