Вводная картинка

«Пациенты попросту не знают свои права» Россиян обманывают в больницах. Как им защитить себя — отвечает врач

Россия

Из-за пандемии коронавируса и нехватки свободных средств и ресурсов больницы переходят в режим жесткой экономии. Страдают от этого пациенты. Число жалоб россиян в страховые медицинские организации на доступность и качество медицинской помощи по программе ОМС в этом году выросло вдвое. Самые частые проблемы — превышение сроков ожидания медпомощи и несоблюдение клинических рекомендаций по лечению. Как обманывают в больницах и как спасаться пациентам, «Ленте.ру» рассказал врач-онколог, основатель и директор фонда медицинских решений «Не напрасно» Илья Фоминцев. Недавно фонд презентовал сайт, который, по замыслу его создателей, даст возможность пациенту отстаивать свои права.

«Лента.ру»: В чем смысл вашего проекта?

Фоминцев: Мы запустили платформу «Все не напрасно» для всеобщего медицинского образования русскоязычных пациентов. Этот портал даст возможность любому человеку понять, что с ним происходит и как сделать так, чтобы с ним ничего плохого не случилось. Пока на портале еще не так много информации, но движок уже запущен и его не остановить. Скоро выйдут разделы о раке простаты, раке легкого, меланоме и всех основных онкологических болезнях. В перспективе мы будем заниматься педиатрией, беременностью и родами, психиатрией, инфекционными болезнями, терапией, хирургией и вообще всей медициной. Мы работаем над порталом очень интенсивно, так как хотим максимально быстро охватить все патологии. Люди ждут, им плохо прямо сейчас.

Звучит как «объять необъятное».

Это вполне реальная вещь, не утопия. Наша задача — сделать справочник абсолютно понимаемый, достоверный, всегда актуальный для каждого человека, который чем-либо болеет. Начали с онкологии, так как это наша основная компетенция. И будем дальше создавать с лучшими экспертами, какие есть в стране, справочники, руководства для пациентов и инструменты, которые дадут ответы на все вопросы.

Все это позволит им грамотно задавать вопросы своим врачам и понимать то, что им отвечают. Мы даже сделаем инструменты, чтобы человек мог сформировать по своей конкретной клинической ситуации список вопросов, распечатать его и взять на прием к врачу.

Вы такое значение придаете обычным вопросам?

Умение задавать вопросы — признак хорошего образования. Пациент, который спрашивает грамотно, тем самым заставляет медицину шевелиться. Представьте: если все пациенты начнут спрашивать, всем врачам придется что-то на это отвечать.

Сейчас пациенты попросту не знают, о чем спрашивать, что вообще в медицине бывает, какие у них права и на что

Они вообще не понимают, что с ними происходит, и им, собственно, часто и не до этого. Они полностью заняты выживанием, как и их родственники. Поэтому пациенты пассивны: «врачам виднее». А на самом деле правильно сформулированный вопрос может существенно сказаться на здоровье.

Что такое «Все не напрасно»?

Пока портал объединяет четыре сервиса: «Скрин» — тест для определения риска и рекомендаций по профилактике рака; «Просто спросить» — справочная служба для онкологических пациентов и их близких; «Онко Вики» — справочник с ответами на большинство вопросов про рак; «Профилактика Медиа» — просветительский проект о доказательной медицине и онкологии.
 
Через единый личный кабинет пользователь получает доступ ко всем сервисам экосистемы. Пройдя тестирование в сервисе «Скрин», можно прочитать описание рекомендованных обследований в «Онко Вики» и статьи о доказательной медицине в «Профилактика Медиа», а затем получить консультацию в «Просто спросить».
 
Система будет работать и без авторизации. В авторизованном режиме пациент сможет выбрать свою конкретную клиническую ситуацию, и вся система настроится под него.
 
Из «Просто спросить» можно подписаться на новости по своему заболеванию на «Медиа» или перейти в «Онко Вики» и почитать конкретную статью, на которую сослался доктор в ответе.
 
Если пациент прочитал «Онко Вики» и ему еще что-то непонятно, он бесплатно может задать вопрос доктору в «Просто спросить» или подписаться на новости о своей болезни в «Медиа».
 
С развитием платформы у пользователей появится больше возможностей для получения необходимой помощи и информации по онкологическим заболеваниям.

Например, в справочнике «Онко Вики» появятся разделы про рак простаты, рак легкого, меланому и другие виды рака. Пользователи смогут не только пройти скрининг и получить консультацию онколога, но и найти подходящего врача, клиническое исследование, поддержку пациентских сообществ и профильных фондов. 

Например, пациентка пришла к доктору с раковой опухолью, у которой есть много разных биологических подтипов. Но она даже не знает, что эти подтипы существуют. У рака груди, например, как минимум 50 разных вариантов, для лечения каждого — свои нюансы. Для каких-то из них есть очень эффективная терапия, и эта терапия вполне может оказаться гораздо эффективнее, чем то, что ей стандартно предложат.

Но если пациентка задаст вопрос на приеме: «Доктор, мне сделали тест на определение биологического подтипа моей опухоли? Я хочу понять, могу ли я получить такую-то терапию». Вот тогда все изменится. Доктор, думаю, сначала опешит, а потом задумается, что пора бы начать делать такие тесты. Многие тесты уже, кстати, делаются повсеместно, но многие до сих пор не делают.

Или же доктор просто скажет пациенту, что в их больнице нет на это денег.

Когда вопрос задаст только один пациент, возможно, врач так и скажет: «у меня этого нет» или «нашелся тут шибко грамотный». Но когда их придет 25, 50, 100, 1000, врач все равно начнет что-то делать. Пойдет к заведующему: «У меня за день уже 25 пациентов это спросили, завтра еще 25 придут. Видимо, нам надо эту услугу вводить, раз такое началось, — пойдем вместе наверх требовать это».

Получается, что сегодня от пациентов намеренно скрывают информацию?

Врачи не злыдни, которых воспитывали какие -то ведьмы. Всех врачей учили делать пациентам хорошо. Спрашивает пациент про это — надо ему дать. Не спрашивает — ну, как потечет, так и потечет. Пациентов не обманывают, очень часто у врачей просто нет времени на то, чтобы все рассказать. Но у них нет установки делать плохо пациентам.

Я лично был свидетелем, как от пациентов скрывали реальные возможности медицины, потому что это было невыгодно клинике. К сожалению, это очень распространенное явление. Пациентам могут прописать ненужные процедуры, даже делают ненужные операции. Например, часто необоснованно делают простатэктомию (удаление всей или части предстательной железы — прим. «Ленты.ру»). А это инвалидизирующая операция. Любят удалять щитовидную железу, часто тоже необоснованно. С материальной точки зрения для клиники такие вещи выгодны.

Но ведь это подлог и ущерб здоровью?

Это так работает: если ты очень хочешь прооперировать, то всегда найдешь, как грамотно обосновать. Но это часто бывает не в интересах пациента, поэтому пациент должен знать вред и пользу в каждом конкретном случае. И он должен спросить: «Это точно мне полезно? А что вы скажете по поводу вот такого осложнения? А такого? Например, не нанесет ли конкретно мне это вред при таких результатах простатэктомии и при моей сумме по Глисон (система классификации тканей опухоли при биопсии простаты — прим. «Ленты.ру»)». И тогда доктор, конечно, будет вынужден ответить на все эти вопросы и самому себе, и пациенту.

Что еще обязательно стоит спросить пациенту?

Хороший вопрос, который точно надо задать: «Доктор, из десяти человек с такой же болезнью, как у меня, сколько получат пользу и какую от того метода лечения, который вы предлагаете? А сколько из них получат вред и какой?»

Если доктор скажет, что ни у кого никакого вреда не будет —  это должно вызвать настороженность, такого не может быть. Это отличный вопрос, который можно задавать в любой ситуации.

Дальше можно спросить, какие еще есть варианты лечения, чтобы избежать этого вреда. И какая там польза. А дальше уже пойдет конкретика по каждому пациенту в зависимости от его ситуации. И вот тут понадобятся наши списки вопросов.

Когда у себя в Facebook вы написали, что научите пациентов грамотно отстаивать и аргументировать свои права, это вызвало волну негодования среди медиков. Почему?

Думаю, никому не хочется иметь проблемы на работе, проблем и так хватает. А если неожиданно пациенты вдруг начнут грамотно задавать вопросы, то это осложнит ситуацию, конечно. Действительно, поначалу врачам придется тяжело, но постепенно будет становиться все легче и легче.

К сожалению, от врачей ждать, что они что-то поменяют в медицине, не надо. Они находятся в зависимом положении. Самые заинтересованные в изменениях в медицине — это пациенты. Пациентам нужно дать возможность говорить, пациентам нужно дать переговорную силу. Чтобы у них появилась переговорная сила, необходимо, чтобы у них были знания о том, что с ними происходит. Поэтому, думаю, если мы сделаем такой проект с достоверной и актуальной информацией, то вооружим пациентов, как и о чем разговаривать с доктором. Мы подскажем пациентам, как не скандалить. Согласитесь, скандалить все умеют, а спрашивать то, что имеет отношение к своему здоровью, — немногие.

Ваши коллеги считают, что вы вместо того, чтобы направлять гнев пациента против руководства больниц и минздравов, адресуете народное недовольство врачам.

Нет цели столкнуть кого-то лбами. Я понимаю прекрасно, что если пациенты начнут интересоваться, почему вы это так делаете, а не иначе, то первыми под удар попадут врачи. Ну, а какие у меня еще варианты изменить медицину? Должно быть давление снизу. Еще раз говорю, что самая главная сила в медицине — это пациенты, их надо разбудить.

Но ведь тут есть и обратная сторона. К сожалению, в обществе процветает мракобесие. Мало кто просто умеет пользоваться медициной и знает, что она может, а что — нет.

Многие ждут каких-то чудес. Нередко пациент приходит в больницу в полной уверенности, что вылечить можно все. А если кто-то умирает — то, значит, его неправильно лечили

Пациенты должны понимать границы возможностей в медицине с точки зрения не только хорошего, но и плохого. Должны знать, когда медицина уже бессильна. Это тоже нужно объяснять. И врачам это, конечно, поможет.

Второй момент, который поможет врачам, — им будет гораздо легче работать. Доктор просто может сказать пациенту: вот ссылка на интернет-портал — там все, что вам нужно знать о вашей проблеме. На самом деле это тоже здорово разгрузит врачей, потому что у них действительно большая загрузка и нет достаточного времени на объяснения. То есть наш сайт принесет пользу в том числе и врачам, а вовсе не станет способом давления на них.

Вы согласны, что между пациентами и врачами сейчас водораздел?

В некоторых клиниках его нет, а в некоторых есть. Это все же связано со структурой и стратегией медучреждения. Если, предположим, у клиники финансовая стратегия и со стороны высшего руководства оказывается материальное давление на врачей, то да — там водораздел, потому что в этом случае у пациентов и врачей разные интересы. Если структура клиники такова, что врачи полностью независимы в своих решениях от руководства, то никакого водораздела нет абсолютно, у пациентов с врачами любовь-морковь. Такие клиники есть, но их мало.

Считаете, что если научить пациентов за себя бороться, то можно систему поменять? Но система приспосабливается, самокорректируется. Научились пациенты выбирать хорошие клиники — тут же появился новый онкологический порядок, который закрепляет лечение по месту жительства.

Я очень надеюсь, что этот онкологический порядок изменят, потому что к нему масса вопросов. Например, привязка пациентов к регионам, неосуществимые требования к врачебным консилиумам, к клиникам и многое другое. Ограничения передвижения пациентов по ОМС — прямое нарушение закона «Об охране здоровья граждан РФ». Сама буква закона соблюдена, но все эти вещи вызывают недоумение.

Я к тому, что как только пациенты научаются выгодно для себя взаимодействовать со здравоохранением, даже находить в нем плюшки, государство в целях экономии своих средств перекрывает им кислород. Не боитесь, что и ваш проект может ждать такая же судьба?

Не надо думать, что государство прямо-таки спит и видит, как бы этих пациентов еще прижать, как бы им плохо сделать. Нет такой задачи у государства. Но в любом случае, что бы ни происходило, мы пытаемся усилить роль пациента. У нас явно роль пациента не превалирует, чувствуется перекос в сторону бюджетодержателей. А должен быть, наоборот, перекос в сторону пациентов. Вообще-то медицина существует для пациентов, а не сама по себе. К чему в конечном счете приведет наша работа — не знаю. Но знаю, что баланс это более-менее исправит.

Мы занимаемся созданием сложных экосистем внутри медицины: коммуникационных, клинических, образовательных... Уже довольно много организаций, которые мы создали и будем дальше создавать. Первый кирпич этой системы — Высшая школа онкологии (проект фонда по обучению выпускников медвузов — прим. «Ленты.ру»). То, что мы сейчас делаем, — это проект по всеобщему медицинскому образованию.

Один из первых декретов советской власти был о ликвидации безграмотности. Мы хотим работать в отношении медицинского просвещения. Пандемия показала, что люди ничего не понимают в том, как работает их организм, как работает медицина. А откуда взяться грамотности, если в школах ничего этого нет?

Я сейчас собираюсь вести курс по медицине для старшеклассников в небольшой частной школе, где учится мой старший сын. Буду рассказывать, как принимать решения в отношении своего здоровья. Все эти старшеклассники молоды, здоровы и красивы, но ни рожна не понимают, как дальше жить, какие дальше иметь отношения с медициной. Чего от нее можно ждать, что есть, а чего нет в российской медицине, как формируется бюджет здравоохранения, откуда там деньги и на что их хватает.

Думаете, эти знания нужны старшеклассникам?

Думаю, что сильно нужнее, чем многое другое. Потому что это то, с чем им жить, с чем в ближайшее время они будут постоянно соприкасаться.

Несколько лет назад мы с вами беседовали и вы сказали, что главная проблема российской медицины — необразованность врачей. Сейчас так же считаете?

Ничего не изменилось. Это по-прежнему одна из главных проблем российской медицины. Системных изменений особенных я не вижу.

Ваш проект по шлифовке молодых онкологов на ситуацию влияет?

Это песчинка в море. Пять лет назад мы учили пятерых ребят. Сейчас — 100 человек. Но страна-то огромная. Вы вдумайтесь — 100 человек на 150-миллионную страну. Круги по воде, конечно, идут. Наши выпускники попадают в обычные больницы и пытаются создавать вокруг себя небольшие уголки. У нас есть выпускник — Ростислав Павлов. В федеральной больнице он занял место Андрея Павленко (хирург-онколог, умерший от агрессивной опухоли желудка, сделавший свою историю болезни практическим пособием для пациентов — прим. «Ленты.ру»). И он сейчас там создает экосистему, которая очень похожа на то, что хотелось бы видеть везде. Эта система довольно пациентоцентричная даже в непростых условиях государственной больницы.

Сейчас многие заговорили на темы, которые мы в свое время первыми поднимали, в том числе и по поводу правильной коммуникации с пациентами. Влияние есть. Но сказать, что мы что-то глобальное изменили, не могу.

Я пытаюсь делать какие-то вещи, которые можно потом масштабировать. Но мне не хватает ресурсов, их очень мало. Действительно могу сделать университет, из которого будут выпускаться не 100, а 200-300 врачей каждый год. Это сильно поменяет ситуацию. Но пока я такого мецената не нашел, который с нами вместе был бы готов создать независимый университет. Более того, нет клинической базы для этого, ее необходимо тоже делать, поэтому мы открыли клинику. Она очень маленькая, но такая, как надо. В ней нет никакого влияния руководства на врачей, врачи принимают независимые медицинские решения.

Но наша онкологическая клиника — 300 метров, она способна помочь ограниченному количеству людей. А пациентов онкологических у нас миллионы

Изначально вы пытались поменять систему, обучая будущих врачей. Решили сместить акцент на пациентов, потому что они — более мощная и мотивированная сила?

Эти проекты ни в коем случае друг друга не забьют, они друг друга дополнят. Основные эксперты, которые пишут все статьи по онкологии на сайте «Все не напрасно», — выпускники Высшей школы онкологии. Я еще раз повторюсь: не только врачей нужно образовывать, но и пациентов. Для этого сделали платформу «Все не напрасно». И надеюсь, что эта платформа будет процветать. Основным способом поддержания ее, надеюсь, станет благотворительность.

Сколько это стоит?

При текущем развитии событий — 17 миллионов рублей в год. Средства в основном пойдут на разработку новых функций и расходы на авторов и редакторов. Но у нас огромный план доработок.
 
Конечно, трудно собирать деньги. Единственное, что спасает, — когда говоришь, что это очень рациональные пожертвования. Когда человек заболевает раком, первое, что с ним происходит — недостаток информации и паника. Любой онкологический пациент вам это подтвердит. Пожертвованный рубль сработает не один, а сотни и тысячи раз на каждом таком пациенте, который воспользуется нашим порталом. Поэтому для нас очень важно, чтобы люди подписывались на ежемесячные пожертвования. Мало кто заметит брешь в своем бюджете в 300 или 500 рублей в месяц, но это поможет сотням тысяч людей.