Вводная картинка

«Жизнь моего сына в смертельной опасности» Этого ребенка спасут дорогие лекарства. Нужна ваша помощь

Россия

Арам Овсепян живет в подмосковном городе Красногорске. У одиннадцатилетнего мальчика первичный иммунодефицит — любая инфекция может его убить. За последние полгода Арам перенес две трансплантации костного мозга. Первая ему не помогла, после второй возникло жизнеугрожающее осложнение. Мальчик круглосуточно находится под капельницей с сильнейшими препаратами и на внутривенном питании. Спасти Арама могут лекарства общей стоимостью более двух миллионов рублей. Но у его родителей таких денег нет.

Последний раз Арам выходил на улицу, вернее, во двор московской онкологической клиники, 10 мая. Во дворе он играл в мяч с трехлетним мальчиком, которого тоже готовили к пересадке костного мозга. Больше они не виделись. После трансплантации мальчик уехал в свой город. А Арам остался в больнице. Донорский костный мозг у него не прижился.

У ребенка тяжелое генетическое заболевание. Ему уже дважды пересаживали костный мозг. Чтобы донорские клетки прижились, нужны дорогие лекарства, которые родители не в состоянии купить. Нужна помощь.

Стоимость лекарств 2 075 439 рублей.

1 000 000 рублей внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным.
43 597 рублей собрали слушатели радио «Говорит Москва».
507 049 рублей собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru.

Не хватает 524 793 рубля.

ПОМОЧЬ АРАМУ

— Сначала нам сказали подождать месяц, — рассказывает Марина, мама Арама. — Врачи надеялись, что за это время чужой костный мозг может прижиться либо начнет работать свой — такие случаи были. Но, когда этого не случилось, Араму сделали еще одну пересадку. Теперь он не может есть и практически не встает с кровати. Из-за сильных препаратов сосуды воспалились и стали «протекать», внутри скапливается жидкость. Жизнь моего сына в смертельной опасности.

Сколько себя помнит Арам, он всегда болел. То ангиной, то воспалением легких, то кишечными инфекциями. Температура под 40 была для него обычным делом. А еще кровавый понос, рвота, отеки Квинке, воспаленные, сильно увеличенные лимфоузлы. Не меньше пяти раз в год скорая увозила его в больницу, где он лежал по два-три месяца.

Никто из врачей не мог поставить диагноз. Ни педиатр в местной детской поликлинике в Буденновске, где жила семья. Ни в ставропольской Краевой детской клинической больнице, куда Арама доставляли несколько раз в крайне тяжелом состоянии.

Врачи только разводили руками: болезнь есть, а какая и как лечить — непонятно.

В детский сад Арам не пошел. Играть с детьми ему запретили доктора — вдруг заразится? Вдвоем с мамой они выходили на улицу поздно вечером и гуляли подальше от детских площадок.
В пять лет ребенку вырезали миндалины. Однако фарингиты и ангины так и не отступили.

— Я сама стала искать информацию в интернете, — рассказывает Марина. — По всем признакам выходило, что у нашего сына средиземноморская наследственная лихорадка. Из-за генной мутации произошел сбой иммунной системы.

В 2016 году семья поехала в Ереван, в детскую клинику. Там у мальчика взяли генетический анализ. Кроме лихорадки у Арама выявили нейтропению. В крови у ребенка практически не было нейтрофилов — особой группы лейкоцитов, отвечающих за борьбу с бактериальными инфекциями.

Назначенный препарат «Колхицин» только ухудшил состояние ребенка. Во время приступов температура резко подскакивала до 40 градусов и выше. Тело буквально кипело, а руки и ноги оставались ледяными и синели. Колхицин пришлось отменить.

Новой напастью стали темные пятна на ногах. На этот раз Марина обратилась за консультацией в Москву, в Центр детской онкологии имени Дмитрия Рогачева. И только там после серии сложных генетических анализов и исследований Араму поставили точный диагноз: первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Оказалось, что его родители — оба носители «сломанного» гена. У сына они соединились в смертельно опасную комбинацию.

Московские врачи приняли решение провести терапию иммунным препаратом «Иларис». И случилось чудо — два месяца у Арама не было страшных лихорадочных приступов. Из Буденновска семья перебралась в подмосковный Красногорск, поближе к клинике. Здесь Арам пошел в школу, впервые в жизни у него появились друзья. Но риск получить смертельную инфекцию никуда не делся. Повысить уровень нейтрофилов не удавалось.

Врачи предложили провести пересадку костного мозга.

— Мы с мужем были рады стать донорами для сына, — говорит Марина, — но оказалось, что мы не подходим, так как являемся носителями генетической мутации.

Неродственный донор был найден в международном регистре в Германии. Деньги на трансплантацию помог собрать благотворительный фонд.

Операция прошла 20 мая этого года. Однако донорский костный мозг не прижился. На консилиуме врачи приняли решение о повторной пересадке, которую сделали 6 августа.

На этот раз анализы показали, что чужие клетки начали работать. Но радость была недолгой — у Арама возникли тяжелые осложнения: воспаления сосудов, почечная и легочная недостаточность.

— Арам стал сильно отекать. Сейчас ему даже трудно поворачиваться на кровати, — рассказывает Марина. — Во рту, горле и пищеводе образовались язвы, из-за которых больно глотать пищу.

Иногда Арам просит у мамы кусочек картошки, фруктов или шоколада. Но, попробовав, морщится. Картошка кажется ему чересчур сладкой, бананы — горькими. И только шоколад немного радует:

— Как пластилин, только тает во рту, — улыбается Арам. — Зато я еще помню, какой он был вкусный раньше.

Последние дни мальчик совсем не встает с кровати — круглые сутки ему капают лекарства и внутривенное питание. А еще несколько раз в день делают болезненные уколы. Арам даже не пытается скрыть слезы.

— А ты смогла бы пять месяцев терпеть такое? — спрашивает он у мамы.

— Я бы не смогла, а ты сможешь, ты мужчина, — подбадривает его Марина.

Раньше я был мужчиной. А теперь шприцованное мясо…

По мнению врачей, мальчику сейчас жизненно необходимы два препарата: «Элизария», которая предотвращает разрушение клеток, и противовоспалительный «Иларис». В отделении клиники, где лежит Арам, этих лекарств нет. А у его родителей нет денег, чтобы купить эти дорогие лекарства. Давайте поможем Араму победить болезнь и ощутить себя настоящим мужчиной.

Аллерголог-иммунолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Дарья Юхачева (Москва): «Ввиду развития жизнеугрожающего осложнения после повторной трансплантации костного мозга — повреждения клеток сосудов — ребенку требуется специфическая терапия препаратом "Элизария", который блокирует острую воспалительную реакцию и предотвращает разрушение сосудов. В связи с недостаточной функцией трансплантата из-за развившихся осложнений отмечен высокий риск обострения основного заболевания (воспалительный синдром). Мальчику по жизненным показаниям также необходимо проведение противовоспалительной таргетной терапии препаратом "Иларис" до момента восстановления полноценной функции трансплантата. В отделении данные препараты отсутствуют».

Стоимость лекарств — 2 075 439 рублей.

1 000 000 рублей внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным.
43 597 рублей собрали слушатели радио «Говорит Москва».
507 049 рублей собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru.

Не хватает 524 793 рубля.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Араму Овсепяну, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ АРАМУ

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 16,669 миллиарда руб. В 2021 году (на 21 октября) собран 1 169 934 754 рубля, помощь получили 1168 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.

В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.