«Было ощущение, что все против меня» Как россиянка победила рак и решила изменить свою жизнь

Алена Кочеткова — фотограф из Калуги, многократный победитель всероссийских и международных фотоконкурсов. В проекте «Как я болела» она сняла, как боролась с раком и своими страхами. Один из снимков серии номинировали на получение награды в самом престижном международном конкурсе World Press Photo. Новая серия автопортретов фотографа — о том, как надежда, поддержка близких и внимание врачей помогли появиться на свет новому человеку. «Лента.ру» поговорила с Аленой о лечении рака в провинции и о материнстве после тяжелой болезни.

***

«Лента.ру»: Когда вы заболели? Это было неожиданно для вас?

Кочеткова: Заболела я в 2017 году, когда мне было 29 лет. Конечно, это была неожиданность. В таком возрасте рак обычно не ожидаешь. Я нащупала шишку в груди, но меня это совершенно не напрягло. Мастопатия — довольно распространенная патология у женщин, она не опасна. Как-то раз мы разговаривали с мамой, и я между делом сообщила ей об этом. Она начала переживать: «Быстро к врачу, ты с ума сошла, сидишь с этой шишкой и ничего не делаешь». Накрутила меня, заставила бросить все дела и немедленно бежать в больницу.

Врача в поликлинике, кстати, ничто не насторожило. Она предложила сначала попить разных травок, понаблюдать, а через месяц сделать УЗИ. Тут я сама испугалась и настояла, чтобы исследование не откладывали. Узист, увидев образование, тоже сказал, что это аденома и волноваться не стоит. Но по протоколу они были обязаны отправить такого пациента в онкологический диспансер. Уже там у меня взяли биопсию этой шишки. Врач, который проводил процедуру, позже мне признался, что поначалу тоже думал, что это аденома, поскольку рак у молодых — все же редкость. А когда пришел положительный результат — сильно удивился.

Где лечились?

Мне предлагали остаться в Калуге. Но у моей семьи в недавнем прошлом был негативный опыт лечения бабушки в местном онкодиспансере. В конечном итоге она умерла от рака. Я считаю, что это упущение именно наших онкологов. Поэтому в тот момент, когда мне поставили предварительный диагноз, мы сразу решили обратиться в Москву, в федеральный онкоцентр Блохина. У меня была сначала химиотерапия, потом радикальная операция. И я начала фотографировать себя во время лечения. Так получилась серия снимков «Как я болела».

Для вас это стало своего рода арт-терапией?

В тот момент я об этом не думала, просто снимала. У меня в голове стали возникать какие-то образы, я старалась их визуализировать. Потому что сил куда-то ехать и что-то фотографировать другое — не было. Фотография уже давно стала естественной частью моей жизни. Я профессиональный фотограф: делаю свои творческие проекты и помимо этого еще преподаю в фотостудии.

Онкологический диагноз — мощное потрясение, которое влияет на распорядок жизни. Если были какие-то планы, они отменяются. Все как будто бы застывает, ты не знаешь, что будет дальше. Ты ничего не пытаешься загадывать наперед. Просто живешь моментом, переосмысливаешь эту ситуацию, переосмысливаешь себя и то, что случилось

Естественно, задаешь себе вопросы. Фотография в этом случае мне помогала. При этом никаких условий для съемок у меня не было. Была просто комната, в которой мы тогда жили с мужем. Там — ничего особо красивого и вдохновляющего, совершенно обычная обстановка, без творческих зацепок. Единственное — свет, который попадал в комнату. Так из ничего получилось сделать что-то визуально интересное. Я много экспериментировала, ждала солнечных дней. Потом мне захотелось сделать кадры с красным цветом. Его я выбрала интуитивно. Возможно, потому что красный — цвет тревоги — на тот момент хорошо выражал мое состояние. А может быть, повлияла химиотерапия, которую мне тогда вливали. В капельнице была жидкость красного цвета, поэтому пациенты такую химию называют «красненькой».

Еще мне хотелось показать другим, через что проходит раковый больной. До сих пор онкология — очень табуированная тема, об этом не хотят говорить, боятся. Есть люди, которые относятся к таким больным, как к прокаженным. Те, кто напрямую не сталкивался с этой проблемой, не в курсе элементарных вещей: например, что от химиотерапии выпадают волосы или что из-за действия препаратов больной может показаться неадекватным, слишком капризным. Я в таком состоянии могла что-то резкое сказать мужу. Но он понимал, что это не я говорю, а моя болезнь.

В некоторых западных больницах есть традиция — после последней «химии», если контрольное обследование показало, что все в порядке, звонят в колокольчик победителя. У вас такое было?

Здесь такого нет. И потом — после официального окончания лечения идет этап наблюдения в течение трех-пяти лет. Сначала проходишь обследования каждые три месяца, потом раз в полгода. Сейчас я раз в год наблюдаюсь. Болезнь может вернуться, и никто никаких гарантий дать не в состоянии, к сожалению.

Осознание этого давит на человека, может выбить из колеи. Лучше избегать таких мыслей. В принципе, я знала, что некоторые люди после успешно пройденного лечения не могли вернуться к нормальной жизни. Они не знали, как дальше жить и что делать. Мне кажется, тут вполне нормально обращаться к специалистам-психологам, чтобы это преодолеть. Жить и постоянно думать, что вот-вот может случиться рецидив, — очень тяжело.

Вам самой трудно было в этом плане? 

Когда ты лечишься — это напряженный период, ты собран, ты сконцентрирован, ты борешься, у тебя есть план, есть цель. А потом вдруг— раз, и все заканчивается. И тебе нужно возвращаться к своей обычной рутине. С одной стороны, это радостно. Но с другой, действительно нужны адаптация и время, чтобы влиться в обычную жизнь.

Лично для меня болезнь — не та страница, которую я бы хотела перевернуть и идти дальше, будто этого вообще не было. Я знаю, что есть люди, для которых этот вариант удобнее. Но мне это важно как напоминание о том, как мы с семьей прошли эту ситуацию.

Когда раком заболевают молодые женщины, обычно с ними врачи проводят беседы по поводу перспектив деторождения. Вам предлагали заморозить яйцеклетки?

Когда я в центре Блохина проходила исследование перед началом лечения, то мы задавали с мужем вопрос, смогу ли я иметь детей. Ведь химиотерапия убивает все быстрорастущие клетки в организме и, соответственно, на репродуктивную систему тоже сильно влияет.  

Врачи предложили разные варианты. Можно было заморозить яйцеклетки или уже оплодотворенные эмбрионы — сейчас есть такая практика и, говорят, она более эффективна. Также предлагали принимать во время лечения дополнительный препарат, который бы поддерживал яичники. Но это лекарство имеет немало побочных эффектов. Поэтому, посоветовавшись с химиотерапевтами, мы отказались. И замораживать ничего не стали. У меня была агрессивная форма рака, так называемый трижды негативный. А на все процедуры по яйцеклеткам необходимо время. Лечение в этом случае могло отложиться как минимум на два месяца. Мы решили не делать этого, так как боялись прогрессии опухоли и ухудшения прогноза.

К тому же врачи говорили, что я молодая и есть вероятность, что репродуктивная функция может сама восстановиться.

Это подтвердилось?

Спустя какое-то время после окончания лечения я получила плохие результаты обследования репродуктивной системы. Мои анализы на гормоны и УЗИ были удручающими. Врач сказал, что, возможно, я уже не смогу иметь детей. Такой ответ получают многие женщины. Если фертильность не восстанавливается самопроизвольно в течение нескольких лет после лечения, трудно определить, когда она сможет вернуться.

Это, конечно, нас расстроило, но мы решили, что необходимо рассмотреть и оценить все имеющиеся варианты. И записались на консультацию к репродуктологу из Научного центра акушерства и гинекологии имени Кулакова. Там доктора работают с женщинами, которые перенесли рак и хотят забеременеть. А еще с пациентками, у которых рак был обнаружен во время беременности. У врачей там большой опыт. Они первые, кто стал в России этим заниматься.

Иногда в таких случаях помогает экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Вам предлагали?

У меня выявлена мутация гена BRCA1, которая может свидетельствовать о генетической предрасположенности к развитию рака груди и яичников. В этом случае врачи обычно ограничены в средствах по стимуляции фертильности. Препараты, которые часто применяются при бесплодии, возможно, мне были бы противопоказаны. Поэтому на консультации я хотела выяснить, что точно нельзя делать, а что — можно.

Желание иметь детей было для вас очень важным?

Многие считают, что если семья без ребенка, то она неполноценна. Это создает психологическое давление на те семьи, которые не могут или не хотят иметь детей. Мы с мужем никогда так не думали и не считали нашу семью неполноценной. До болезни довольно часто мне задавали не очень тактичные вопросы о том, почему у нас нет детей. А после лечения эти вопросы мне задавать перестали. И это, кстати, о многом говорит.

В подобных ситуациях супругам важно иметь опору, например, понимающих близких. Тем не менее опорой может стать и сама традиция. Христианство, например, не утверждает, что для женщины рождение ребенка — необходимое условие спасения, однако такая установка в «народной» трактовке более чем популярна. Даже если ты уверен в своей правоте, противостоять сложно.

Но так получилось, что к репродуктологам в центр Кулакова я так и не попала. Как раз в это время началась пандемия, в стране объявили самоизоляцию. Многие больницы ушли на карантин. Мою уже назначенную консультацию отменили. И все опять подвисло в воздухе. Новая неудача воспринималась гораздо тяжелее. Иногда было ощущение, что все против нас

Как муж отреагировал, узнав, что кровных детей в вашей семье, возможно, не будет?

В этом плане у нас было единство — сделаем все возможное, но если не получится, то так, наверное, и суждено. Мы решили довериться Богу. Мы много разговаривали об этом с мужем, он меня поддерживал. Хотя я знаю, что для многих семей это обстоятельство может стать причиной разрыва. Как, собственно, и само онкологическое заболевание. По статистике, чаще всего уходят мужья.

В магазине можно купить какую-то игрушку, когда сломается — выбрать новую. Но твоя половинка — это ведь не какая-то вещь. Это — твой любимый человек. Мы с мужем максималисты. Если мы поженились, то это навсегда, что бы ни было. А болезнь — это часть жизни. Это испытания, которые нужно пройти. Точно так же, как потеря работы кем-то из супругов или что-то еще. Странно ведь из-за каких-то неурядиц бросать своих родных? Это очень мелко. И в семьях наших родителей такие же установки. Мы все выступали одним фронтом, очень сплоченно. И это меня очень поддерживало.

То есть когда началась пандемия, о своем желании забеременеть вы «забыли» и просто отпустили ситуацию. А потом вдруг узнали, что ждете ребенка. Ваша первая реакция?

Я узнала, что жду ребенка уже на втором месяце беременности. И не поверила. Потому что после всех походов по врачам я не думала, что это может произойти вот так просто.

У меня были нарушения в организме, я с ними жила и даже не предполагала такой исход.

Но решила сделать тест на беременность. Он оказался положительным. Муж сразу обрадовался, а я наоборот — насторожилась. И даже подумала, что, возможно, начался рецидив

Уровень особого гормона — хорионического гонадотропина человека (ХГЧ), который измеряют тесты на беременность, — может повышаться при гормонпродуцирующих опухолях. Я побежала сдавать анализ крови на ХГЧ и получила какие-то зашкаливающие цифры. Пришла в полный ужас. Мы с мужем побежали на УЗИ к гинекологу. И когда там мне дали послушать сердце ребенка, я поверила в чудо.

Именно эта новость вдохновила вас на новый «ковидный» фотопроект?

Не совсем. Я начала вести семейную фотохронику, когда в стране была объявлена самоизоляция, карантин. В тот момент вокруг стояла давящая атмосфера. У всех была какая-то усталость от бесконечного обсуждения ковидных новостей. Страхи и неопределенность утомляли нас. Хотелось спрятаться от этого, но приходилось адаптироваться.

Я стала искать какие-то темы, которые могу снимать дома или на расстоянии разрешенных в то время ста метров от дома. Фотографировала нас с мужем, вела хронику, как мы существуем в процессе этого ковида. 

Тогда я еще не знала, что беременна. Потом, когда это выяснилось, было творческое переосмысление. В итоге получилась история, которую я назвала «Право на материнство».

Не было мыслей, что беременность может спровоцировать рецидив? 

Когда узнала, что беременна, то сразу позвонила подруге. Мы давно с ней на тот момент не разговаривали. В Москве с ней мы одновременно и по схожим схемам лечились от рака, наши операции тоже были в один день.

Я сообщаю ей, что беременна. А она в ответ признается мне, что недавно узнала, что у нее — рецидив. Естественно, это у меня вызвало шок. Во-первых, я за нее переживаю. А во-вторых, конечно, я не могу эту ситуацию не примерять на себя. Все равно думаю о том, что такое может случиться

Конечно, я этого боюсь. Но стараюсь не вязнуть в плохих мыслях, потому что это будет мешать. Жизнь в страхе — это все-таки не жизнь. Мне в этом плане очень помогла беседа с одним врачом, тоже крупнейшим специалистом в России. Я консультировалась с ним уже во время завершения лечения.

Он оказался не только хорошим онкологом, но и хорошим психологом, сказал важные слова, которые нас поддержали и успокоили. Он сказал, что никто не даст никаких гарантий, что рецидива не будет, но нужно продолжать жить, не боясь этого. Нужно рожать детей, работать, учиться, радоваться и прочее, и прочее. Вылечили ведь меня не для того, чтобы я сидела в страхе и боялась, а для того, чтобы жила.

Врачи, наблюдавшие беременность, какие-то опасения высказывали, относились к вам как-то по-особому?

Я наблюдалась и в Калуге, и в Москве, в центре Блохина. Консультировалась и в федеральной клинике акушерства и гинекологии имени Кулакова. У некоторых врачей, особенно в регионах, до сих пор есть мнение, что перенесшим рак женщинам лучше не иметь детей.

Однажды врач, к которой я попала по другому вопросу, сказала: «Какие дети в твоей ситуации, ты что — безумная?» Шансы столкнуться с таким отношением растут пропорционально расстоянию от крупных городов. И кто-то может отказаться от желания родить ребенка из-за давления со стороны некомпетентных врачей

Вокруг онкологии много предубеждений, и это касается не только беременности. Например, считается, что нельзя бывать на солнце. Хотя на самом деле есть общие рекомендации, которые касаются всех людей, и формулировка там такая: не бывать долгое время на активном солнце. К сожалению, часто источниками мифов являются сами медики.

Возможно, лет 20 назад, когда мы мало знали о раке, действительно лучше было не рисковать с деторождением. Но современная наука продвинулась очень далеко. Исследования показывают, что бывшие онкобольные могут родить здоровых детей. Уже даже научились сохранять беременность, развивающуюся на фоне роста опухоли и лечения. И при этом — с минимальным риском для ребенка. Но в регионах многие доктора, к сожалению, не знакомы с последними медицинскими тенденциями. И могут транслировать свои установки пациенткам.

Недавно смотрела открытый эфир врача-репродуктолога из центра Блохина. Один из самых частых вопросов у слушательниц был: «У меня был рак, можно ли мне заводить ребенка?» Это говорит о том, что люди не знают, боятся, и им необходима консультация квалифицированного специалиста. Несмотря на явные успехи медицины, конечно, нет единого ответа для всех. Существует множество типов и подтипов рака, разные схемы лечения, и решение должно приниматься с опытным специалистом в каждом случае индивидуально.

Вы очень пессимистично настроены к провинциальным врачам. Но ведь не все могут позволить себе лечиться в федеральных центрах.

По закону каждый гражданин России имеет право на оказание бесплатной медицинской помощи по системе обязательного медицинского страхования (ОМС) или квотам на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), в том числе в федеральных научных центрах. Если больной знает об этом и готов отстаивать свои права, то такую помощь за счет бюджета получить реально, как было и в моем случае. Факт в том, что врач в регионе вряд ли легко даст направление на лечение в федеральном центре. Больному обычно предлагают лечение в своем регионе, даже если случай непростой, а технические возможности медицины небольшие. И даже если больной напрямую спросит про заветное направление по форме 057у, ему могут под разными предлогами отказать. Возможно, дело в том, что врачи поставлены в условия, когда в приоритете не выздоровление, а то, чтобы средства ОМС не уходили от их клиник или региона.

Очень хочется, чтобы в регионах медицина улучшалась. Надеюсь, что так и происходит. Не знаю, как сейчас, но на тот момент, когда я проходила лечение, у нас в Калуге не проводили анализов на генетические мутации — не было специалистов, лабораторий. В моем случае этот анализ важный, в Москве его мне назначили сразу, и выявленное наличие мутации гена повлияло на схему лечения, добавился еще один препарат. Возможно, это повлияло на положительный результат.

А что касается хирургического лечения, то совершенно точно в Калуге это была бы простая мастэктомия (хирургическое удаление груди — прим. «Ленты.ру»). В онкоцентре Блохина мне делали радикальную операцию с одномоментной реконструкцией молочных желез.

Для вас это важно было?

Наверное, да. Хотя в тот момент я не могла о чем-то думать, казалось, что главное — вылечиться. Но в 30 лет остаться со шрамами вместо груди — не завидная перспектива, это психологически сложно принять.

Сейчас, к счастью, люди уже терпимее относятся к тем, кто имеет какой-либо внешний дефект. Но если нет медицинских противопоказаний, чтобы улучшить качество жизни, то почему этого не сделать? Мы лечимся, чтобы полноценно жить дальше. И это не какая-то дополнительная опция, это заложено в законе. В центре Блохина врачи специализируются на пластических операциях пациенткам. Возможно, у меня были сначала какие-то сомнения. Но врачи сказали, что потом все равно многие возвращаются за этим. Если с медицинской точки зрения это возможно, лучше все сделать сразу.

Правда, восстановительный период был очень тяжелый. Операция болезненная, было трудно. Но я благодарна, что доктора порекомендовали мне все делать сразу. К сожалению, подобные операции делают не везде, а только в крупных центрах, где есть специалисты соответствующей квалификации.

Вы в Москву попали по направлению из региона?

Нет, мне отказались его дать. Сказали, что будут лечить на месте, в Калужском онкодиспансере. Мы поехали на свой страх и риск. Нам важно было получить второе мнение, поскольку речь шла не о гриппе, а о жизни или смерти. С нового 2022 года в России будут действовать новые правила маршрутизации онкологических пациентов. В пациентских сообществах говорят, что эти нововведения практически превращают больных в крепостных — лечиться можно будет только в прикрепленных больницах по месту жительства. Думаю, что с направлениями на лечение в федеральные клиники станет только хуже.

Но при наличии упорства, времени, готовности самому искать информацию и потратить некоторое количество денег на первичные консультации и поездки получить обеспеченную государством помощь можно.

Ведение беременности у обычных женщин и у тех, кто в группе онкориска, чем-то отличается?

На самом деле я не знаю, это мой первый ребенок. Врачи говорят, что все индивидуально и зависит от состояния женщины, то есть от того, насколько она восстановилась после рака и какие препараты продолжает принимать. У меня беременность протекала достаточно спокойно, хотя и добавлялись волнения по поводу того, что онкопациенты попадают в группу риска по ковиду.

Был момент, когда я очень сильно испугалась. Мои родители заболели COVID-19 в ноябре, когда у меня шел девятый месяц. Накануне мы были у них в гостях. Через несколько дней заболел мой муж. Мне пришлось изолироваться в свободной квартире наших друзей. Это был тяжелый период. Я осталась один на один со своими мыслями и тревогами в большой пустой квартире. Единственной связью оставался интернет и телефонные звонки. У меня было много свободного времени, но я не могла ничем заниматься из-за беспокойства о ребенке и своих родных.

У меня тогда ненадолго появлялись симптомы простуды, пропадало обоняние. Я старалась не паниковать. До обращения к врачу не дошло, но я так до сих пор и не знаю, болела я ковидом или нет.

Вы рожали в Москве. Были какие-то особенности с родами?

В моем случае врачи настаивали на кесаревом сечении, оно прошло нормально. В целом это тоже индивидуально, после рака можно родить и естественным путем. Важнее квалифицированное наблюдение на протяжении беременности. Особенности были связаны с пандемией. По протоколу, если на момент госпитализации у меня бы оказался положительный тест на коронавирус, меня могли перенаправить в другую клинику. Это создавало дополнительный повод для беспокойства. Кроме того, мой муж хотел быть со мной во время родов, но из-за пандемии от этого пришлось отказаться.

Когда родился Федор, какая первая мысль была? Или сын на тот момент еще не был Федором?

Мы знали, что ждем сына, и задолго до рождения выбрали имя. Федор — это русская форма греческого имени, означающего «божий дар». Но нужно было посмотреть на сына, чтобы понять, подходит ли ему имя. Увидела и сразу поняла — точно Федор.

Сложно описать то чувство, которое я испытала. Подумала, что начался новый этап в жизни. Сейчас уже сложно представить, что сына с нами когда-то не было. Мы с мужем считаем чудом, что он появился. Ведь шансов практически не было, все случилось вопреки. Я решила поделиться своей историей, чтобы вдохновить других людей, которые перенесли рак и хотят родить. Излечившиеся не только могут это сделать, но, более того, их дети будут не менее здоровыми, чем у других.

После того, как вы отчетливо ощутили «сквозняк оттуда», восприятие жизни изменилось?

Конечно, изменилось, поэтому я и не хочу забывать, что болела. Меняется понимание обычных вещей.

Ты осознаешь, что нужно быть внимательнее и к своим близким, и просто к людям. Потому что сегодня ты мог ненароком кого-то обидеть по мелочи. А завтра попадаешь в такую жизненную ситуацию, когда уже ничего исправить нельзя. Так что лучше такие моменты предотвращать заранее, жить сразу на чистовик

Если приходит болезнь или еще что-то такое случается, не нужно считать, что все кончилось и выхода нет. Нужно верить, не паниковать, правильно относиться к ситуации и делать все возможное. На самом деле человек может умереть в любой момент. Смерть — тоже часть жизни, и каждый вправе к ней относиться по-своему. Мне хочется верить, что это не конечная остановка.

Федор, наверное, уже большой? Как справляетесь?

Сыну десять месяцев. Справляемся так же, как и все молодые родители. Не высыпаемся, конечно. Бабушки и дедушки время от времени помогают, все как у всех. И со здоровьем у Феди, несмотря на мою предысторию, все хорошо. Ждем, что вот-вот начнет ходить. Уже готовится к этому, ходит с опорой.

Хотелось бы подвести итог чем-то исключительно оптимистичным, но правда в том, что каждый подобный случай индивидуален. Женщины, перенесшие рак, могут родить здорового ребенка, но чтобы эта возможность осуществилась, нужно многое. В первую очередь хотелось бы, чтобы квалифицированная медицинская помощь и консультации были доступны вне зависимости от благосостояния и места жительства пациента.

При этом не стоит думать, что дело только в гарантиях от государства. Важно, чтобы мужья, мамы и папы, друзья и коллеги поддерживали таких женщин, а не осуждали или запугивали их. Однако не менее важно и личное желание, готовность бороться за мечту. Потому что медицина может воздействовать на вероятность, но не определяет результат.