«Меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я» Россиянка родилась с неизлечимой болезнью, нашла в себе силы жить и помогать другим. Вот ее история

Когда родители узнают, что их ребенок неизлечимо болен, никогда не сможет ходить, говорить или обходиться без посторонней помощи, это становится горем, способным уничтожить семью. Часто они замыкаются в себе, а ответственными за разбитые мечты назначаются дети. Как и где искать силы, если у тебя смертельный диагноз, а близкие не могут его принять, «Лента.ру» спросила у Елены Бычковой, 33-летней жительницы Новокузнецка, которая сама пережила подобное и теперь помогает другим.

У Елены неизлечимая болезнь — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). При ней генетическая поломка вызывает отмирание двигательных нейронов. Человек со СМА постепенно теряет способность двигаться и дышать. Несмотря на это Елена нашла любимого человека и призвание — она ведет на YouTube канал психологической помощи для людей с инвалидностью и для всех, кому она может понадобиться.

«Лента.ру»: Самое первое впечатление из детства — какое?

Елена Бычкова: Мое детство не отличалось от детства других. В друзьях у меня были абсолютно обычные мальчики, девочки. Когда я была маленькой, мама мне сказала волшебную фразу: ты такая же, как все, спрос с тебя будет точно такой же, как со всех. И получала я по первое число без всяких скидок. Мама мне втык давала, что у меня по географии двойка, ругала, когда мы с девочками ушли на полдня, нас весь дом ищет, а мы жарим где-то в лесу на карандашах шашлыки...

В школе я была на домашнем обучении, но со второго класса один-два раза в месяц училась вместе со всеми. Для этого сама договаривалась с учителями, и они все уроки переводили на первый этаж, чтобы я могла посещать класс. Поэтому одноклассники меня знали. Мой папа мог меня утром отвезти в школу, а обратно уже они меня возвращали домой.

Наверное, учитель проводил с одноклассниками какую-то разъяснительную работу, как себя вести, о чем можно и нельзя разговаривать с особенной девочкой?

Нет, это было абсолютно естественно. Я помню, что когда пришла в первый раз в школу, меня посадили с мальчиком, а он спросил: «Ты что, с нами будешь учиться?». Я ему: «Я с вами уже давно учусь». И все, мы с ним были друзья до победного, до выпускного.

Вокруг меня специально никто атмосферу не создавал. Единственное, я сама четко осознавала, что это моя задача: создать ту самую атмосферу, чтобы со мной было комфортно.

Как я понимаю, родители не могли смириться с вашей болезнью и постоянно что-то искали, пытались поставить на ноги, лечить?

Да, меня пытались поставить на ноги лет до 12. Когда мне было семь, папа узнал, что нужно поехать в Америку, где работали с пациентами со СМА. В России в то время родителям таких детей говорили просто: «Не переживайте, ваш ребенок все равно скоро умрет, рожайте нового».

На работе у отца начальство отказалось от отпускных путевок на Канарские острова, все деньги отдали папе, чтобы он свозил меня в Америку. Это был полный разрыв шаблона: в 1990-е годы поехать за границу было чем-то нереальным! Возможно, именно в США ко мне пришло понимание, что я не какая-то ущербная, а обычная. То есть внутреннюю свободу мне привили именно там, потому что в Америке я себя чувствовала очень органично. Идешь по улице, все тебе улыбаются, здороваются.

Мы с отцом там провели три месяца. Меня поставили на ходунки. Но врачи честно предупредили, что через какое-то время может произойти беда: мышцы начнут атрофироваться, и позвоночник быстро поедет. Чтобы это произошло как можно позже, расписали комплекс упражнений для ежедневных тренировок и порекомендовали для сохранности позвоночника лежать на животе ежедневно не менее 18 часов.

Но у меня не было времени постоянно валяться, хотелось просто жить. Потому что девочки во дворе играют в резиночку, я ее держу. Надо в прятки поиграть, в вышибалы. Какое-то время я действительно могла по дому на ходунках передвигаться. Но болезнь взяла свое.

Обычно рождение проблемного ребенка становится поводом для ссоры между родителями. У вас в семье было по-другому?

У нас с этим была трагедия, потому что мама меня не особо приняла, это оказалось для нее очень тяжело. И, конечно, были такие моменты, когда она говорила: «Я тебя не хотела».

Обычно говорят о том, что чувствуют родители. А каково «особенному ребенку»?

Были такие моменты, когда я училась работать на негативе. Семья в этом плане меня очень хорошо воспитывала. «Лена, ты не поступишь в институт. Где ты, а где институт?». Тогда я говорила, что назло поступлю. Я знала, что у меня есть я, и мы должны со всем справиться.

Очень сложно построить свою жизнь, когда ты тотально зависишь от окружающих.

Наверное, мне помогала установка, что моя жизнь — это фильм. Сейчас его снимают, идут спецэффекты, треш, но потом все будет нормально. Почему-то я верила, что это «хорошо» наступит.

Непринятие чувствовалось только со стороны матери?

С мамой была сложная, но многому обучающая связь. А бабушка переживала за меня: ой, она никогда замуж не выйдет. До сих пор бабушка охает: а ты куда, а ты чего? Например, я скажу, что хочу свекрови купить какое-нибудь кашпо на дачу. Она: да кто его там будет вешать, да зачем оно...

С папой отношения всегда были договорные. То есть мы с ним искали компромисс: тебе надо сюда, а мне — туда, давай что-то придумывать. После того как я окончательно села в коляску, у меня пошло сильное искривление позвоночника, он почти согнулся пополам, внутренние органы были все сдавлены. Когда я сказала папе, что мне необходимо сделать операцию в Финляндии, чтобы выправить позвоночник (в России в то время этого не делали), он сказал, что я фигню какую-то придумала. Я ему: люди умирают от этого, ты чего? Взяла, короче, его, и мы поехали. То есть меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я сама.

У меня было четкое понимание, что после школы — институт. Мама долго убеждала подавать документы в «почтовый» вуз. В то время существовала своеобразная форма обучения: студенту присылали задания по почте, он их делал и так же по почте отправлял. Я говорю: ага, сейчас! А где встречи с людьми, где студенческая жизнь, где это все мое? Отвоевала возможность поступить хотя бы на заочное отделение, потому что папа работал посменно, кому-то надо было меня возить.

В вузе в то время как отнеслись к студенту на коляске?

Нормально. Но просто тот первый вуз был не мой. Я очень хотела учиться психологии, но мама сказала: психологов на коляске я не видела, а юристов — видела. Пойдешь на юридический. Когда получила диплом, мамы уже не было. Принесла этот документ папе и говорю: возьмите, это ваше. И ушла на открытие глянцевого журнала, где уже в то время работала журналистом.

Что случилось с мамой?

История с мамой закончилось не очень хорошо. Она обвиняла меня в том, что не работает, что из-за меня все пошло наперекосяк... И она добровольно ушла из жизни.

Конечно, когда такое случается, — это просто капец. Ты начинаешь винить себя, что не успел спасти, что не остановил. Ты ненавидишь и себя, и ее... Я жила с этим ощущением десять лет. А потом поехала в Испанию на ретриты [уединение для духовной практики] к шаманке и там все это прорабатывала.

Я поняла маму, поняла, что по-другому она просто не могла. Это сейчас мы все такие прокачанные, если что — бежим к психологу, психиатру, спокойно рассказываем о проблемах, не боясь, что кто-то примет нас за сумасшедших. То есть мы можем как-то более экологично проживать свои состояния. Тогда такого не существовало, у наших родителей не было такой помощи.

Поэтому пришло решение помогать другим?

В том числе. Когда я открывала клуб для мам особых детей, мне хотелось спасти их от этой депрессии. Мне хотелось их куда-то вытащить, чтобы у них было хоть что-то для себя: давайте танцы, давайте йогу, давайте фотосессию и прочее. Потому что если мама в депрессии, то ребенку хана. Он может вывернуться наизнанку, он может получать вместо пятерок семерки, но маму это не будет радовать, потому что нет у нее обычной жизни, нет своего личного интереса.

Все это я организовывала, но редкая мама была готова хоть на два часа оставить свою роль «у меня все плохо» и просто побыть обычной женщиной. Я года полтора-два вела клуб, а потом закрыла. Сейчас у меня программа «Городские завтраки», куда приходят все, кому близка тема самопознания, кто хочет поговорить о глубоком, поиграть в какие-то трансформационные игры. То есть это для всех, а не исключительно для особых мам.

Нередко неизлечимо больной ни в чем смысла не видит: зачем учиться, зачем что-то придумывать, если завтра меня не будет?

Если взять здоровых подростков, то и они часто ничего не хотят. Спроси их, кем они планируют стать, что делать будут, когда вырастут, — не знают.

Это правда, некоторые дети со СМА даже в школе не хотят учиться, сидят и ждут, что вот-вот умрут. Ну, а мне — 33 года, я до сих пор живу. Если бы я сидела и ждала смерти, то все вокруг мне показалось бы бесконечным адом. Цель, стремление к чему-то, мечта о чем-то — именно это продлевает жизнь.

Ваши мечты исполнились?

Когда сижу и работаю в кафе, то в перерыве иногда думаю, что о том, как я сейчас живу, наверное, с детства мечтала. Многие из нас хотят жить самостоятельно. Но в первую очередь для этого надо финансово себя обеспечивать. Наша свобода стоит дорого.

Поэтому у меня в голове всегда выстраивалась цепочка: где взять на это деньги? Надо наполнить себя знаниями, чтобы тебе за них платили. Значит, прямо сейчас иди читай, иди что-то делай, иди что-то изучай.

Теперь я мечтаю о море, хочу жить там, где тепло. У нас в Новокузнецке зимой 30 градусов мороза. По сугробам или в буран очень неудобно ездить в коляске. Ну что ж, значит, будем стремиться к следующей точке, о которой мечтается.

Финансовой независимости удалось достигнуть?

Сейчас я могу сказать, что работа меня кормит. Мы с мужем живем отдельно от родственников. С бытом справляюсь. Допустим, я не могу сама помыть пол, но могу сделать так, чтобы он был помыт. Не могу приготовить обед, но могу сделать так, чтобы в холодильнике была еда.

Где познакомились с мужем?

Очень просто — в интернете, на сайте знакомств. Я всегда выставляла фотографии, на которых видно коляску. Многие ее прячут, стесняются. Но я думала: зачем тянуть? Увидит парень мое лицо, начнем общаться, а через неделю он пригласит в кафе. А я ему что скажу? Поэтому я сразу выставляла, чтобы человек понимал, что это, кто это и как это. С мужем мы сначала просто общались, просто смеялись, а потом встретились и уже почти восемь лет вместе.

У нас с мужем разница 12 лет. Он большой, весь про машины, — и я. Отец такой: а что у вас общего? Я говорю: не знаю, посмотрим. Муж сказал: может, потому и интересно, что ничего общего, абсолютно разные.

На улице часто приходится ловить косые взгляды?

Скорее удивленные. Друзья спрашивают: «Как ты по городу одна бегаешь?». Ну то есть я езжу на электрической коляске по тротуарам, по дороге, по встречке, всяко-разно. Я говорю: «Обычно, а разве есть у меня выход другой? Разве что целыми днями дома сидеть». «А двери если понадобится открыть?» — удивляются. Но вокруг столько мужчин. К первому подойди, улыбнись, попроси помочь. Иногда бывает даже, что не успеваю попросить, а они уже бегут открывать двери.

Нужно не ругаться: «Чего они пялятся?» Наоборот: пусть смотрят и понимают, какой ты удивительный. Это ведь отлично. Я, например, поехала в Финляндию на лечение. А там не смотрят. И ловлю себя на мысли, что мне уже чего-то не хватает. Прилетела в Домодедово: снова смотрят, ну слава богу!

Просто очень много историй в прессе о том, как людей с особенностями выгоняют из кафе или еще откуда.

Лично я с таким не встречалась, хотя слышала, что бывает. Но у меня всегда вопрос: в каком виде человек на коляске пришел в этот ресторан или клуб, что его не пустили. Около моего дома есть кафе, в которое я часто хожу. Девочки там даже знают, с какой стороны салфетку положить, чтобы я могла дотянуться. Всегда у них могу спросить: «Этот кусок мяса — целый? Можно попросить его сразу на кухне порезать, потому что у меня на это не хватит сил». Или принесла официантка чайник. «Можно, когда чай заварится, вы его нальете мне в чашку, потому что я сама не смогу». Она улыбается: «Конечно».

Меня пускают в кафе не потому, что им будет а-та-та по закону, а потому, что пришла я — со мной придут люди, мы у них вкусно поедим, напишу про них, и нам всем хорошо.

Когда-то я работала в глянцевом журнале, была на мероприятиях, которые посещали сливки нашего города. Конечно, мне там поначалу было страшно. Пришла и понимаю: вот этого я видела по телевизору, вот этого и того... И у них, наверное, тоже мелькало что-то в голове: а что здесь делает эта девочка на коляске?

Раньше у меня всегда была включена функция: «Ленка, давай доказывать, что мы с тобой адекватные». И начинаешь: «Здравствуйте! Как дела?». Для многих удивительно, что вот это разговаривает. Но проходит время, и внутри человека что-то меняется.

То есть отношение окружающих зависит только от самого человека?

Во многом. Вот хотя бы небольшой нюанс: внешний вид. Однажды в театре я столкнулась с людьми на колясках, одетыми в спортивные костюмы. То, что ты на коляске, не должно расслаблять, это не значит, что у тебя есть право ходить не пойми как. Всегда должна быть уместность — к ситуации, к месту, к мероприятию. Почему ты за собой не ухаживаешь, не хочешь мыть голову, бриться? Бывает, смотришь: сидит перед тобой 17-летний пацан нестриженый, с усишками...

Вдруг просто не может или не умеет?

Пусть идет и учится. Если сам не может этого сделать, то всегда можно попросить кого-то. Часто родители говорят: мы сидим дома, мы особенные, зачем это нам? Или у многих мам установка: я своему сыну надеваю штаны — значит, ему еще два года, и ничего, что паспорт есть.

Очень важно позволять своему особенному ребенку прожить все стадии взросления. Относитесь к нему как к обычному подростку. Когда на 15-летнего юношу натягивают колготки до подмышек и завязывают бантиком шапочку, а на улице на него смотрят как на младенца, внутри него что-то ломается.

Когда растет подросток, это естественно — брить подмышки, бороду. Девочкам — покупать лифчик. Родители должны понимать такие вещи. Я тоже в свое время с войной проходила дома все эти стадии взросления. Но ничего — отвоевала. Сейчас даже не обсуждается: сегодня у меня по списку депиляция, девочка придет ко мне домой, все сделает. А завтра пойду на ногти и на брови, потому что я общаюсь с людьми, необходимо выглядеть по-человечески.

Мне повезло с родителями в том плане, что я могла сказать: оставьте меня вон за тем углом, меня там заберут друзья. И они спокойно оставляли. Тем самым я училась коммуницировать с окружающими людьми. И это было абсолютно естественно. Мой совет детям с особенностями: необходимо взращивать в себе внутреннюю автономность, ведь папа и мама — не навсегда. Нужно понимать, что на тебя у боженьки — или у того, в кого ты веришь — есть какой-то план. И если ты в таком теле и со всеми этими своими особенностями — значит, так надо. Придумай, сколько в твоем состоянии можно полезного сделать для себя и для своей планеты.

Я заметила, что слово «инвалид» вы не употребляете. Оно оскорбительное?

Много думала об этом. Когда говорят «инвалид», это режет по башке, по ушам. А с другой стороны — как-то ведь надо было назвать данную категорию людей. Ну назовите меня поленом — мне все равно. Я всегда говорю «человек с особенностями», мне так проще. А между собой мы можем с кем-то пошутить — инвалидики пошли, или еще как-то. Но когда говоришь это вслух, в открытую, у людей шок: как ты могла, как ты посмела такое сказать?

Обычно неходячие оскорбляются, когда неопытные помогальщики пытаются перехватить управление коляской, начинают куда-то ее катить. Вы бывали в такой ситуации?

В этот момент главное — понимать, что ты хозяин своей коляски и своего тела. Всегда можно сказать: давайте я объясню и покажу, как нужно помочь. Иногда, допустим, стою на переходе со сломанным светофором. Останавливается парень на машине: давайте я вас переведу. Ну я же понимаю, что на электрической коляске сама могу спокойно переехать через дорогу. Но я ему скажу: давайте. Просто ему будет приятно. И мне тоже радостно, что благодаря мне человек почувствует позитив от того, что сделал что-то хорошее. Обычным людям это, может быть, даже и нужнее, чем нам.

Есть еще какие-то вещи, на которые здоровые внимания не обращают, а людям с особенностями это неприятно?

Когда маленькому ребенку бабушки, мамы, папы говорят: куда уж тебе! Вот этого просто не могу терпеть. Ребенок хочет, чтобы одноклассники взяли его ковырять вместе какую-то лужу или камушки бросать, а родители: сиди уж! Это очень неприятно, это принижает. Нужно учиться отпускать. Вывалится из коляски — поднимете. Будет грязный — посадите в ванну.

Я и сама падала из коляски. На Новый год мне ногу сломали, потому что в темноте перепутали, подумали, что я Наташа, схватили за руку: «Наташа, пойдем танцевать». Перелом ноги, два месяца в гипсе. Ничего — весело!

Родители прочитают и подумают: какой ужас! Тогда уж точно никого никуда не пустят.

Ребенка нужно учить, что он такой же, как все, — это раз. И что он обладает знаниями, как с ним можно обращаться. Я очень долго в себе взращивала чувство, что можно кого-то попросить о помощи. Например, опустить подлокотник в коляске, потянуть за штанину, чтобы сдвинуть онемевшую ногу. Раньше могла сидеть и терпеть до последнего, сейчас мне как-то проще с этим. То есть нужно делать так, чтобы сам ребенок мог находиться с чужими людьми и мог создавать себе комфортные условия.

Как родителям найти золотую середину, чтобы, с одной стороны, не превратиться в абьюзера, а с другой — не вырастить маминого сыночка, который ничего не хочет?

Каждая мама знает возможности своего ребенка. Нужно как бы немножко завышать планку. Он может дотянуться вот сюда, тогда положи на сантиметр подальше. Если у него будет мотивация, он достанет. Одно дело — я не могу, потому что не хочу. И другое — я не могу, но хочу. Вот тогда я приду и помогу тебе.

Иногда смотрю, как у современных особых детей строится социальная жизнь: из кинотеатра едут в театр, потом в цирк, потом еще куда-то. То есть какой-то сплошной праздник и феерия. И я всегда спрашиваю у мам особых детей: а где дела, почему одни развлечения? В моем детстве было четко: есть будни, есть работа, а есть выходные. Пока Лена не позанимается гимнастикой, пока не сделает все уроки, на улицу она не пойдет. Поэтому ты собираешься в кучку и быстренько все это делаешь.

Как ребенку помочь смириться со своим диагнозом?

Не вижу смысла акцентироваться на диагнозах. У меня СМА, это часть меня, эта генетическая поломка делает меня уникальной. Какой смысл ненавидеть эту болезнь? У меня никогда не было заветного желания встать и пойти — я знала, что этого не будет. Может, я просто нашла какие-то опорные пункты, которые помогают двигаться к чему-то. Но вся моя деятельность и просто жизнь наполнены более глубоким смыслом, потому что у меня есть этот диагноз.

Коронавирусная изоляция обострила многие проблемы, с которыми сталкивается семья. Мне запомнились несколько историй, где матери убили своих особенных детей и себя. На интернет-форумах многие родители с аналогичными проблемами сказали, что осуждать такое никто не имеет права.

Такие истории — кошмар. Многие семьи захлопываются и живут только инвалидностью своего ребенка. Но жизнь на самом деле там, за окном. Она идет, несмотря на то, что у нас в семье случилось горе. И это уже наш выбор: зацикливаться на том, что все плохо, или идти в эту жизнь, двигаться дальше.

Если кто-то другой, здоровый, скажет такой маме: «Знаешь, не конец света, что у тебя ребенок не ходит и никогда не пойдет. Это не смертельно, с этим можно жить», то первое, что сделает такая мама, — оскорбится и скажет, что такое не понять. В том-то и дело, что я все понимаю, я тот самый выросший ребенок, который все это проживал. Выход всегда есть. Тем, кто имеет какой-то запрос к мирозданию, обязательно придет ответ.