10 октября ежегодно под эгидой ВОЗ отмечается Всемирный день психического здоровья. По данным Центра социальной и судебной психиатрии Сербского признаки нарушения психического здоровья имеет каждый третий россиянин. Одно из самых распространенных заболеваний — шизофрения, в среднем от нее страдает один процент в популяции. В глазах общества диагноз «шизофрения» — приговор. Но большинство психических больных при грамотной терапии и психологической поддержке могли бы практически ничем не отличаться от здоровых. С чем приходится сталкиваться пациентам и их близким, какие меры поддержки для родственников сегодня разрабатывает экспертное сообщество в партнерстве с фармкомпанией «Гедеон Рихтер» — в материале «Ленты.ру».
В семье москвичей Михайловых (имя изменено) — двое сыновей. Разница между ними семь лет. Когда старшему Игорю исполнилось 15, то есть он вступил в период пубертата, родители стали замечать, как меняется характер сына. Негативно реагировал на замечания, начинал яростно спорить практически на пустом месте, мог уйти надолго из дома, не предупреждая. Мог делать какие-то эпатажные вещи. Например, на спор с друзьями ткнул себе сигаретой в глаз.
— У него было поведение, которое часто обществом неприемлемо, но в то же время для подростка вроде бы нормально, — рассказывает Елена, мама Игоря. — Мы обращались к психологам, но они обычно говорили: «А что вы хотите, это переходный возраст, гормональный всплеск». Я внутренне соглашалась, так как действительно ничего сверхъестественного за сыном не замечала, думала, что это особенности характера, что он подрастет — и все пройдет.
«Особенности характера» усугублялись. Игорь закончил школу, самостоятельно поступил на бюджетное отделение института. Учился вроде бы неплохо, но вскоре учебу бросил. Сказал, что пойдет работать и заодно решит, как дальше жить.
— У него была постоянная смена деятельности, — продолжает Елена. — Возьмется за одно дело, не закончит — тут же хватается еще за что-то. С одной стороны, вроде бы нормальное явление для любого человека, не все способны довести до конца. Но когда это идет регулярно — напрягает. Устроится на работу, пройдет три месяца — уходит. На новой — снова жалуется, что там плохие люди, хотят ему навредить, поэтому опять увольняется. Если дома что-то не нравилось — мог хлопнуть дверью и тут же уехать куда-то: в Иркутск, Петербург, Сочи...
Вначале родственники особого значения этому не придавали. Вернее, родителям, конечно, не нравились метания и бесконечные поиски сына. Они ему высылали деньги на аренду жилья, собирали вещи в дорогу. Но думали, что это сложности характера, надо просто это пережить.
В новом городе Игорь мог прожить самое большое восемь месяцев. Заканчивалось все, как правило, нервными срывами, юноша попадал в больницу. Там ставили диагноз — депрессия, стресс. Выписывали успокоительные. И все начиналось по кругу.
Диагноз «шизофрения» Игорю поставили только в 24 года. Однажды он позвонил матери и сказал, что у него галлюцинации. Он постоянно видит инопланетян и с ними разговаривает, а также пытается поговорить с птицами. Родители вызвали скорую.
По словам Елены Михайловой, когда появился официальный диагноз, с одной стороны, стало легче: она перестала просить сына «остепениться», «подумать о будущем», так как поняла, что это невозможно. Однако восприятие болезни и у родственников, и у самого пациента было, да и сейчас остается очень тяжелым.
— Первое время было ощущение социального вакуума, будто внезапно оказался на подводной лодке, — поясняет Елена. — Многое еще неясно: как теперь изменится жизнь, что надо делать, а чего делать не надо. Как справляться с тяжелыми чувствами, как принять то, что жизнь семьи никогда уже не будет прежней, а сын уже никогда не будет таким, каким его знали и любили.
Родственники, конечно, задают вопросы врачам. Но ответ обычно стандартный: «У всех болезнь развивается по-разному. Надо наблюдать, что будет у вас». Как замечает Михайлова, в некоторых психиатрических стационарах для родственников проводятся тренинги, на которых специалисты рассказывают, как лучше выстраивать взаимоотношения с больными шизофренией.
— Надо понимать, что у семей, где есть психически больной родственник, денег остается немного, — добавляет Елена. — Средства уходят на лекарства, сиделок, на еду — то есть на самое необходимое. Мы нашли сообщество, которое занимается поддержкой пациентов с шизофренией. Там родители могут получить консультацию. И для больных много разных мероприятий: кружки, театральная секция. Когда встречаешься с людьми с такими же проблемами и разговариваешь с ними, свои несчастья переносить гораздо легче.
Игорь часто лежит в больницах. Выходит оттуда практически здоровым на вид человеком. Но ремиссия длится не больше трех месяцев. Главным образом из-за того, что он отказывается принимать лекарства. Если родственники настаивают, говорит, что они его специально хотят погубить. Диагноз отрицает. Затем начинается новое обострение. Он может общаться с цветами дома — все горшки с растениями усыпаны конфетами, так Игорь их кормит. Угощает деревья и кусты на улице — с балкона кидает им крупу, хлеб.
В переводе с древнегреческого шизофрения означает — «расщеплять, раскалывать мысль». Согласно определению ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения), шизофрения — тяжелое психическое расстройство, для которого характерны нарушения мышления, восприятия, эмоций и поведения.
По данным медицинских исследований, в мире один человек из ста сталкивается с этой болезнью. От нее никто не застрахован. Тайна болезни учеными до сих пор не разгадана, хотя гипотез много. Основная — шизофрению вызывает «поломка» генов, которая может передаваться по наследству.
Чем больше родственников болеют шизофренией, тем выше риск заболевания. Считается, что если болен кто-то из родителей, шанс заболеть у ребенка — 10 процентов. У тех, чей близнец страдает шизофренией, вероятность столкнуться с этой патологией составляет 50 процентов. Однако заболеть могут и те, у кого в родословной не было «странных» предков. Кроме генов, среди факторов риска шизофрении — неблагоприятное влияние на внутриутробное развитие ребенка, стрессы в детстве и юности, социальная среда и прочее. Самый частый возраст старта шизофрении — от 16 до 30 лет.
Поскольку шизофрения — одно из самых распространенных в мире психических заболеваний, Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) по инициативе компании «Гедеон Рихтер» провел исследование социального имиджа болезни.
По данным социологического опроса, россияне в целом неплохо осведомлены о болезни — 20 процентов респондентов заявили, что хорошо знают о болезни и симптомах; 70 процентов отметили, что знают о расстройстве в общих чертах; четыре процента рассказали, что люди с шизофренией есть среди их родственников. С помощью результатов опроса можно составить топ проблем, с которыми чаще всего сталкиваются люди с психическими расстройствами и их семьи. На первом месте — сложности с трудоустройством (это отмечают до 40 процентов респондентов).
Другая проблема — стигматизация болезни в обществе. По данным опроса ВЦИОМ, 38 процентов россиян готовы посочувствовать людям с психическими расстройствами, 34 процента — жалеют их, 26 процентов — боятся. При этом 38 процентов респондентов считают, что психических больных нужно изолировать от общества. А 49 процентов россиян вообще уверены, что шизофрениками часто прикидываются, чтобы избежать уголовной ответственности.
— В последние годы произошел резкий негативный поворот общества в отношении психически больных лиц, они считаются изгоями, — отмечает вице-президент Российского общества психиатров, профессор кафедры психиатрии факультета дополнительного профессионального образования РНИМУ им. Пирогова Петр Морозов. — В стране, где традиционно с огромным сочувствием относились ко всем сирым, убогим и юродивым, где душевнобольные почитались и опекались, проживали издревле при монастырях, наблюдать такой поворот в сторону бесчувствия и отсутствия сострадания — это трагедия.
Социологи ВЦИОМ установили взаимосвязь: если у респондентов в окружении не было болеющих шизофренией, то они чаще склонны приписывать психическим больным отрицательные черты, называя их хитрыми, непостоянными, опасными. Те, кто лично сталкивался с такими пациентами, называли их уязвимыми, чувствительными и очень творческими.
Один из главных социальных мифов о шизофрении — то, что больные агрессивны и опасны. Из-за этого «странных» людей стараются избегать. Но, как говорят психиатры, люди с шизофренией, если они лечатся, не опаснее, чем психически здоровые. Если болезнь запущена, они действительно могут стать опасными, но главным образом для себя. Согласно медицинской статистике, около 12 процентов лиц с шизофренией совершают суицид.
— Мой мальчик совершенно не агрессивен, он только стремится со всеми поговорить, ему все любопытно, — говорит Елена. — Может, например, подойти к кому-то и попытаться помочь донести тяжелый груз. Люди, если с ними незнакомцы на улице здороваются и улыбаются, странно это воспринимают. А тут — тем более, начинают опасаться: а что это ему надо? Некоторые и в морду могут дать. Я не могу сына одного даже в магазин отправить, потому что боюсь за него.
Как объясняет профессор Петр Морозов, шизофрения до сих пор считается неизлечимой. Однако у 25 процентов больных отмечается «долгая и стойкая ремиссия», они практически ничем не отличаются от здоровых. Еще 50 процентов — пациенты с неустойчивым состоянием, периоды ремиссии у них сменяются обострениями. И оставшиеся 25 процентов — самые тяжелые больные, которым лечение практически не помогает. Обычно они находятся в стационарах.
Все симптомы шизофрении делятся на две группы: позитивные и негативные. Первые — это навязчивые идеи, бред, расстройство речи. Их называют позитивными вовсе не из-за того, что они положительно влияют на пациента, просто эти симптомы добавляют новых красок в течение болезни. К негативным явлениям врачи относят апатию, асоциальность.
С позитивными проявлениями шизофрении медицине удавалось справляться, но препаратов против социальной изоляции, отсутствия мотивации, расстройства волевой сферы до недавнего времени практически не было. Но, как поясняют психиатры, именно эти проявления болезни выталкивают до 60 процентов больных за пределы социума. В 2015 году на рынке в США появился препарат, разработанный компанией «Гедеон Рихтер». Он одновременно борется и с позитивными, и с негативными проявлениями шизофрении. В 2017 году препарат стал использоваться в Европе. В этом году появился на российском рынке.
— Я, конечно, мечтаю, что мой Игорь когда-нибудь войдет в длительную ремиссию, — признается мать. — Но... Иногда думаю о том, что с ним станет, когда нас не будет. Сейчас начинает активно развиваться система сопровождаемого проживания. Там ждут людей с ментальными особенностями, но только не пациенты с шизофренией. Их боятся даже там.
Кроме терапии современными препаратами для восстановления пациентов с шизофренией необходима социализация. А здесь главную роль играет работа с родственниками пациента. Совместно с врачами и родственниками больных фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер» подготовила серию советов о том, как лучше обустроить максимально комфортную и безопасную среду для людей с шизофренией. На первый взгляд, они слишком простые и рутинные, но, как говорят родные пациентов, в свое время именно такого «рутинного» ликбеза им остро не хватало. «Лента.ру» приводит выдержки из памятки.
— Старайтесь поддерживать жизнь пациента на привычном для него до постановки диагноза уровне. В случае или по мере нарастания симптомов будьте готовы обеспечить:
Безопасность дома
— Используйте небьющуюся посуду и вилки с закругленными зубчиками; закрывайте острые углы на мебели специальными насадками; покупайте одежду, которую легко снять/надеть (через голову или на молнии); положите родственнику в верхнюю одежду записку с домашним адресом или наденьте ему часы с GPS-навигатором; вмонтируйте поручни для поддержки, если они необходимы (например, рядом с кроватью, чтобы было удобнее вставать, или в ванной, чтобы за них было удобно держаться).
— Внедряйте вспомогательные средства в жизнь пациента в соответствии с его симптоматикой.
— Если физическое или психологическое состояние ухудшается и родственникам становится сложнее ухаживать за ним, лечащий врач может рассмотреть вопрос о помещении его в больницу. При неэффективности всей доступной терапии может быть рассмотрен вопрос о помещении пациента в специализированный интернат.
Быт и домашние обязанности
— Объясните родственнику, чего делать нельзя (например): самому включать газ; выходить на улицу, не предупредив об этом; брать острые и опасные предметы, не предупредив об этом.
— И что ему надо делать обязательно (например): регулярно принимать лекарства, назначенные врачом-психиатром; вовремя принимать пищу; соблюдать гигиену; поддерживать порядок в своей комнате.
— Если пациент проявляет негативизм (делает «назло»), и ранее вы за ним этого не наблюдали, с этим симптомом следует обратиться к врачу для возможной коррекции терапии.
— Обучите своего близкого новым и посильным для него домашним обязанностям, за которые он будет отвечать. Это могут быть: мытье посуды, уборка, стирка, прогулки с животными, покупки в магазине и т.п.
— Не забывайте отмечать успехи — это очень мотивирует человека продолжать активные действия. Поощряйте родственника так, как это обычно происходило в семье до постановки диагноза. Старайтесь не выделять его среди других членов семьи и не акцентировать внимание на его заболевании.