Соня Мочалова из подмосковного Дмитрова родилась с редким и тяжелым пороком — синдромом Бердона, патологией развития мочевого пузыря и кишечника. Сразу после рождения малышку прооперировали — удалили пораженную часть кишечника. С тех пор Соня живет в больницах. Поскольку грудное молоко и смеси ее организм не усваивает, девочке вводят специальное питание внутривенно. Это дает возможность жить и нормально развиваться. Врачи готовы выписать Соню домой, но для этого ее мама должна купить дорогое внутривенное питание и расходные материалы для его введения. У нее таких денег нет.
Каждое воскресенье Людмила, мама Сони, несет дочку в храм Святых мучениц Софии и Татианы.
— Чистое совпадение: дочка — Соня, — объясняет Людмила. — А моя мама — Татьяна. В двух шагах от этого храма наша больница.
Соня ведет себя в храме тихо и спокойно, как будто понимает, что капризничать нельзя.
Вся их семья из Дмитрова. До рождения Сони Людмила работала в больнице медсестрой. Забеременеть долго не получалось.
— Семь лет мы ее ждали, — вспоминает Людмила. — Когда на УЗИ сказали, что у нас будет девочка, муж плакал от радости.
На 32-й неделе беременности врач заподозрила у плода нарушение формирования петель кишечника и на всякий случай рекомендовала пройти обследование у профильных специалистов.
Людмила отправилась в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии, и там у еще не родившегося ребенка обнаружили множество патологий: увеличенный мочевой пузырь, кисту в брюшной полости и проблемы с желудком. Рожать будущую маму направили в Московский областной центр охраны материнства и детства в Люберцах.
— Ничего страшного, — успокоил Людмилу врач в роддоме, — Как ребенок родится, сразу сделаем ему операцию, и забудете обо всех болячках.
После рождения девочку увезли в отделение реанимации Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей в Москве. Там малышке поставили предварительный диагноз: врожденная кишечная непроходимость, сужение толстой кишки. А на следующий день прооперировали: удалили нерабочую часть кишечника и вывели на живот илеостому для вывода содержимого.
— У Сони была нарушена перистальтика — пища сама не проходила по кишечнику, — вспоминает Людмила. — Через десять дней после реанимации мне разрешили кормить ее дополнительно из бутылочки специальной смесью по 5 миллилитров каждые три часа. Соня с жадностью глотала эти несчастные капли, а когда еда в бутылочке заканчивалась, кричала от голода до следующего кормления.
В конце прошлого года Соне сделали генетический анализ. Результат поразил даже заведующую отделением, которая проработала в этой больнице долгие годы. Она сообщила, что у Сони синдром Бердона. Заболевание настолько редкое и малоизученное, что оно не лечится ни у нас, ни за границей.
— От горя я стала терять рассудок, — вспоминает Людмила. — Мне было больно и страшно. Я выходила в коридор, где висела икона, и просила Бога помочь мне пережить все это…
Когда о диагнозе узнал папа Сони, нянечкам пришлось отпаивать его валерьянкой. Он рыдал в больничном коридоре. Сил продолжать борьбу за здоровье ребенка он не нашел и ушел из семьи.
Новый год Людмила с дочкой встретили уже в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова, куда их перевели из НМИЦ здоровья детей. Здесь малышке установили бровиак — венозный катетер длительного использования, скорректировали схему внутривенного питания.
— Я так хочу забрать Соню домой, вы даже не представляете, — говорит Людмила, едва сдерживая слезы.
Но, пока нет денег на питание, уезжать нельзя. И Соня с мамой ждут. После завтрака они смотрят на купола местной церквушки, которые хорошо видны из окна больничной палаты.
— Нам обязательно помогут! — шепчет мама на ушко Соне. — Надо еще немножечко потерпеть. Совсем чуть-чуть.
Соня улыбается и мурлычет что-то на своем языке.
Гастроэнтеролог ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Сони диагностировано редкое врожденное заболевание — синдром Бердона, который характеризуется патологией формирования мышечной стенки кишки и мочевого пузыря. У девочки нарушена перистальтика кишечника и ритм мочеиспусканий, но в остальном Соня ничем не отличается от здоровых малышей. Из-за патологии кишечника девочка не может усваивать детские смеси и полностью зависит от внутривенного питания, без него она погибнет от истощения».
Стоимость внутривенного питания на полгода 803 860 рублей.
187 311 рубль уже собрали читатели rusfond.ru
На 17:00 (5.06.2019) 361 читатель «Ленты.ру» собрал 386 855 рублей.
Не хватает 229 694 рубля.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Мочаловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,255 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 30 мая) собрано 630 642 707 рублей, помощь получили 670 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.