Жизнь длиною в семь сантиметров Этого малыша спасет внутривенное питание, но родители не в силах его оплатить

У трехмесячного Марка Фогеля из алтайского села Волчиха синдром короткой кишки. Сразу после рождения у малыша обнаружили непроходимость кишечника, он перенес две сложные операции, в результате которых уцелело всего 7 сантиметров тонкого кишечника. Сейчас жизнь мальчика зависит от специального питания, которое ему вводят внутривенно, потому что ни грудное молоко, ни смеси его организм не усваивает. Когда Марка выпишут из больницы, его родителям придется самим покупать внутривенное питание, которое стоит очень дорого. Таких денег семье уже не собрать, нужна помощь.

В алтайском селе Волчиха роддома нет, и, когда у Эльзы начались схватки, муж повез ее за 90 километров, в город Рубцовск. Ребенок родился с хорошим весом, врач-неонатолог поставил 8/8 баллов по шкале Апгар. Но уже через четыре часа после появления Марка на свет Эльза заметила, что с ребенком не все в порядке.

— Кормлю ребенка грудью, а Марк срыгивает зеленью, — вспоминает она. — Сказала об этом врачу, но меня успокоили: «Нет причины для волнений — роды были стремительные, и ребенок наглотался околоплодных вод!»

Марку сделали промывание желудка, и вернули малыша маме. Ночью Эльза с ужасом увидела, что подгузник у сына в крови.

— Я очень испугалась и побежала за дежурным врачом. Мне опять сказали, что не надо беспокоиться, мол, ребенку, скорее всего, не хватает калия, нужно сделать переливание крови. Я дала согласие на переливание, и сына унесли.

Утром врач-неонатолог сообщил Эльзе, что есть подозрение на непроходимость кишечника. Малышу сделали рентген брюшной полости, и диагноз подтвердился.

— На сына было страшно смотреть, — говорит Эльза. — Он лежал отекший, бледный, с пересохшими губами и очень тихо, практически беззвучно, кричал.

Мальчика нужно было срочно оперировать. В Рубцовске один детский хирург, который к тому же находился в отпуске. Доктора разыскали и вызвали в роддом. Он осмотрел Марка и отказался: «Я мог бы сделать операцию, но выходить здесь такого маленького ребенка мы не сможем. Его нужно доставить в Барнаул».

От Рубцовска до Барнаула около 300 километров. Для перевозки новорожденного в тяжелейшем состоянии требовался реанимобиль, но его не было в наличии — машина уехала на вызов в другой город. Прошли сутки. Эльза не находила себе места от тревоги.

— В роддоме меня уверяли, что ничего страшного не произойдет, если ребенка заберут завтра: «Время есть, дети с такими проблемами живут пять-шесть дней». Но я чувствовала, что медлить нельзя, и подняла на ноги всех родных. Каким-то чудом удалось договориться насчет санитарного вертолета, Марка доставили в Барнаул и в тот же день прооперировали. У него оказался заворот кишок. Если бы в Рубцовске сразу сделали операцию, все бы обошлось.

Но время было упущено, большая часть тонкой кишки ребенка погибла, и ее пришлось удалить. После тяжелой операции Марк находился в реанимации на искусственной вентиляции легких. Его кормили внутривенно.

Через несколько дней мальчика повторно прооперировали. В результате от тонкой кишки осталось всего 7 сантиметров.

Малыш три недели провел в реанимации. Питание поступало в вену через подключичный катетер и через зонд. Однажды катетер сместился, и образовался тромб.

— Новый катетер не сразу удалось установить, и мой ребенок несколько дней жил без внутривенного питания. Я была в панике, — рассказывает Эльза. — Врачи отвечали одно и то же: состояние стабильно тяжелое. Никаких надежд не давали. Но самый страшный день был, когда мне сказали, что Марку удалили почти весь кишечник, поэтому прогноз плохой: ребенок проживет максимум полгода.

1 / 2

Марк

Фото предоставлено Русфондом

2 / 2

Фото предоставлено Русфондом

Эльза не сдавалась. Перелопатила весь интернет в поисках похожих случаев, нашла группу в социальной сети «Ветер надежд», в которой общаются мамы детей с такими же диагнозами.

— Мне дали телефон доктора Елены Костомаровой из столичной Филатовской больницы. Я связалась с ней, и мы отправились в Москву в сопровождении врача. Одной мне было страшно лететь: четыре с половиной часа в самолете с ребенком на внутривенном питании. В Филатовской больнице малышу в тот же день отменили процедуру питания через зонд и установили венозный катетер Broviac — для длительного введения парентерального питания.

— Сейчас 20 часов в сутки мы на капельнице, — говорит Эльза. — Марк чувствует себя намного лучше. Он наблюдает за игрушками над кроваткой, пытается их достать и часто улыбается.

Мальчик растет, его кишечник тоже растет — и через какое-то время малыш сможет питаться как другие дети. Но сейчас ему нужна наша помощь.

Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Марка из-за заворота тонкой кишки произошел ее некроз, малыш перенес две сложные операции, в результате хирургам удалось сохранить лишь 7-8 сантиметров. Этого очень мало для самостоятельного питания. Кишечник мальчика еще будет расти, к тому же толстый его отдел полностью сохранен, это дает основания для хорошего прогноза. Но пока Марку по жизненным показаниям необходимо специальное внутривенное питание».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,792 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 19 июля) собрано 858 536 151 рубль, помощь получили 1249 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.