Вводная картника

«Были страшные моменты отчаяния»

После сложной и успешной операции ребенок может умереть от голода

Россия

Фото: Русфонд

Мирославе полтора года, и половину своей жизни девочка провела в больницах. Виной тому сразу два врожденных порока развития кишечника. Малышка перенесла несколько тяжелейших и очень сложных операций. Операции прошли успешно, но сейчас Мирославе жизненно необходимо внутривенное питание, стоимость которого слишком высока для простой самарской семьи, а государственных квот на него не предусмотрено. Со временем малышка будет есть самостоятельно, как любой другой ребенок, но до этого ей нужно не умереть с голоду. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».

15 часов в сутки Мирослава проводит под капельницами. К счастью, уже дома — с мамой, папой и четырехмесячной сестренкой Лизой. У Мирославы слишком короткий кишечник, он не способен всасывать все, что необходимо растущему организму. Девочка понемногу ест смеси, но основное питание у нее внутривенное. Трубки, по которым в организм поступают необходимые для жизни вещества, достаточно длинные, не сковывают движений, с ними можно даже ходить по комнате.

Мирославе Шиловой жизненно необходимо внутривенное питание, стоимость которого слишком велика для простой самарской семьи. Государственных квот на него не предусмотрено.

Сбор средств окончен.

37 090 рублей собрали телезрители ТРК «Терра».
486 читателей «Ленты.ру» собрали 814 933 рубля и еще 331 909 рублей собрали читатели rusfond.ru
Всего собрано 1 183 932 рублей.

Огромное спасибо, всем, кто принял участие в сборе денег для Мирославы. Вместе мы сделали доброе дело.

— Мирослава очень любит музыку, — говорит мама девочки. — Музыка звучит в нашем доме весь день, и дочь пританцовывает в такт. Особенно обожает рэп. Когда слышит свою любимую Ники Минаж — задирает вверх ножки и начинает энергично ими махать. Маленькая Лиза смотрит на сестру и тут же все повторяет. У нас начинается «дискотека в памперсах». А вот грустную музыку и Джастина Бибера Мирослава не любит — сразу скисает и требует, чтобы включили что-нибудь повеселее.

Страшный диагноз Мирославе поставили еще до рождения, когда ее мама была на 12-й неделе беременности. На УЗИ врач долго изучала изображение плода на своем мониторе, а потом повернулась и сказала:

— Видите эту маленькую петельку на животе? Похоже, у вашей дочери гастрошизис — щель в передней брюшной стенке, из которой выпадают петли кишечника. С этим не живут.

Родители с таким вердиктом не согласились и на прерывание беременности не пошли.

Когда Мирослава появлялась на свет, под окнами роддома уже стояла машина реанимации, чтобы немедленно отвезти ее в больницу на операцию.

Операцию сделали в тот же день, но часть кишечника все-таки успела погибнуть. Кроме того, оказалось, что у Мирославы не только гастрошизис, но и врожденное укорочение тонкого кишечника. В результате после операции в Самаре у малышки осталось всего 25 сантиметров тонкого кишечника (при норме примерно полтора метра) и часть толстого. С этого момента девочка живет с диагнозом «синдром короткой кишки».

Врачи вывели Мирославе на переднюю брюшную стенку часть толстого кишечника — стому. Есть Мирослава не могла — сразу начиналась рвота, поэтому кормили ее с помощью капельниц. Чтобы малышка случайно не выдернула катетер, ее туго заматывали с ног до головы в пеленки. Без движения она пролежала в реанимации два с половиной месяца. Девочка таяла на глазах и желтела: начались проблемы с печенью. Самарские врачи с хирургической частью лечения справились хорошо, а вот подобрать внутривенное питание не смогли. Их прогноз был неутешителен: «Девочка проживет в лучшем случае еще два месяца».

Родители обратились за помощью в областной Минздрав, и в четыре месяца Мирославу на борту санитарной авиации доставили в Москву. У трапа самолета во Внуково их уже ждала машина МЧС, она домчала Мирославу до Российской детской клинической больницы (РДКБ), у врачей которой большой опыт в лечении синдрома короткой кишки. В Москве малышке быстро подобрали нужное питание и начали лечить печень. Постепенно печень пришла в норму, Мирослава стала набирать вес. Маме объяснили, как самой обходиться с системой внутривенного питания, и отправили домой набирать вес для следующей операции — девочке предстояло удлинить кишечник, чтобы организм научился функционировать как у здоровых людей. Но до этого момента еще нужно было дожить. Внутривенное питание стоит огромных денег, и государство его не оплатило. В конце прошлого года читатели Русфонда собрали для Мирославы необходимую сумму и спасли девочке жизнь.

Летом Мирославе провели в РДКБ долгожданную операцию: убрали стому и удлинили кишечник до 40 сантиметров. Время парентерального питания сократили с 20 ежедневных часов до 15. Врачи говорят, что перспективы у Мирославы хорошие, но без внутривенного питания пока никак не обойтись. И закупить его самостоятельно у семьи девочки по-прежнему нет никаких возможностей.

— Иногда были страшные моменты отчаяния — просто опускались руки, — говорит мама Мирославы. — Зато теперь я знаю, что означает фраза «дети — это счастье». Любые дети — счастье. Мирослава — это огромное счастье, огромное-преогромное!

Детский хирург РДКБ Юлия Аверьянова (Москва): «У Мирославы сложный вариант синдрома короткой кишки. В июле девочке была выполнена операция по удлинению тонкого кишечника. Сейчас Мирослава находится на реабилитации дома, но до полной адаптации ей пока еще жизненно необходимо внутривенное питание».

Цена парентерального питания и лекарств 1 165 548 рублей.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

За 21 год частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,439 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2017 году (на 19 октября) собрано 1 368 708 287 рублей, помощь получили 2125 детей, протипировано 7960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.

Комментарии к материалу закрыты в связи с истечением срока его актуальности