Первый год жизни Максим провел в больнице, второй — в детском доме. Он отказник — его мама-школьница оставила малыша в роддоме. И ребенок хлебнул горя, едва появившись на свет: родился с пороком развития кишечника (синдромом Ледда) и, как следствие, непроходимостью и омертвением части тонкой кишки. В первые месяцы жизни перенес три операции. Сейчас Максим живет на капельницах, обычную пищу и даже детские смеси его организм не усваивает. Малыша взяла новая семья, но им нужна наша помощь. Максим нуждается во внутривенном питании, на которое не выделяется квота. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».
— Когда я впервые увидела Максима, была в шоке: в два года он выглядел как шестимесячный младенец, — вспоминает Дарья Дюкова, опекун мальчика. — Я знала, что он маленький, но что настолько — не ожидала. Однако была настроена забрать его при любых диагнозах. И ни минуты не жалею.
Максим — отказник. Мама-школьница оставила его в роддоме. Ребенка взяла другая семья. Новые родители выхаживают мальчика, но им нужна помощь. Чтобы спасти малыша, кроме лечения и заботы, нужно дорогое внутривенное питание, которое они одни не потянут.
Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».
Стоимость парентерального питания на полгода 1 604 430 рублей.
СБОР СРЕДСТВ ЗАКОНЧЕН
Огромное спасибо всем, кто принял участие в спасении малыша. Вместе мы сделали доброе дело.
Максим — приемный ребенок, Дарья взяла малыша из детского дома в Иркутске. Она сама живет в Тюмени, многие годы состоит в группах в соцсетях, которые помогают детям из детдомов, и, как только увидела Максима на фото, сразу поняла: это ее малыш!
— Просто свет клином на нем сошелся. К тому же он очень похож на моего родного сына, — рассказывает Дарья. И хотя тогда ее ребенку только исполнилось два года, решила не тянуть с оформлением опеки. Процедура усыновления более сложная, ее Дарья с мужем планируют осуществить в будущем, потому что сейчас нет возможности заниматься оформлением бумаг. Все время Дарьи поглощает уход за Максимом.
«Я была настроена забрать его при любых диагнозах»
Фото: Русфонд
«Я знала, что он маленький, но что настолько — не ожидала...»
Фото: Русфонд
«И я ни минуты не жалею»
Фото: Русфонд
«Генетический анализ показал, что главная причина задержки роста — дефицит питательных веществ»
Фото: Русфонд
Пугающих диагнозов у мальчика с рождения было много: «синдром короткой кишки», «ДЦП», «дисплазия тазобедренного сустава», «белковая энергетическая недостаточность», «остеопороз», «вторичный гипотиреоз». Сегодня многие из них московские врачи сняли. Например, ДЦП и гипотиреоз, к счастью, не подтвердились. Из-за отставания в физическом развитии у ребенка подозревали даже карликовость. Но генетический анализ показал, что главная причина задержки роста — дефицит питательных веществ.
На третий день жизни Максиму удалили часть кишечника из-за врожденной патологии, которая привела к некрозу тканей. Всего мальчик перенес три операции. В результате от тонкого отдела кишечника осталась лишь малая часть. Целый год Максим провел в больнице, а потом уже попал в детдом.
— В Иркутске Максиму обеспечить специализированное дорогое питание, которое вводится внутривенно, не могли, — объясняет Дарья. — Его кормили безлактозными смесями, которые мальчик усваивал лишь частично. Он слабел, худел, еле двигался.
Но когда Максим обрел семью, он начал потихоньку поправляться. Врачи подобрали ему специальное лечебное питание, и родители кормили его строго по рекомендованной схеме. Вкуса обычной еды «со стола» мальчик не знает до сих пор.
Но в марте у ребенка возникло серьезное кишечное расстройство, причину которого местные врачи не смогли понять. А через два месяца Максим попал в тюменскую больницу с подозрением на пневмонию. Ребенок начал отказываться от еды и терять с таким трудом набранный вес. Состояние Максима тогда было крайне тяжелым, три раза его переводили в реанимацию с токсическим отравлением.
«Целый год Максим провел в больнице, а потом уже попал в детдом»
Фото: Русфонд
«Медики сделали все возможное, и Максим выкарабкался»
Фото: Русфонд
«Вкуса обычной еды "со стола" мальчик не знает до сих пор»
Фото: Русфонд
Пугающих диагнозов у мальчика с рождения было много. Сегодня многие из них уже сняли
Фото: Русфонд
— Что я тогда пережила, описать сложно. Это очень опасное состояние, и врачи не давали никаких гарантий, — вспоминает Дарья. Но медики сделали все возможное, и Максим выкарабкался.
И все же Дарья решила отправиться в Москву, где возможностей у врачей больше. Друзья помогли им попасть в Филатовскую больницу, где есть прекрасные специалисты по синдрому короткой кишки. Здесь мальчику начали вводить внутривенное (парентеральное) питание. Эффект стал заметен сразу. Именно здесь, в больнице, Максим сделал первые самостоятельные шаги. У него начали расти волосы, перестали ломаться ногти.
Но до сих пор мальчик сильно отстает от сверстников в физическом развитии, при этом он очень сообразительный, с удовольствием осваивает новые игры и игрушки. Максим очень общителен и тянется к людям. Голубоглазый и светловолосый малыш стал любимцем персонала Филатовской больницы, в которой находится до сих пор.
Сейчас мальчику жизненно необходимо внутривенное питание, но его стоимость на полгода превышает 1,5 миллиона рублей. Таких денег у Дюковых нет. Дарья не работает, ухаживает за детьми, а зарплаты мужа вместе с опекунскими и пенсией по инвалидности даже на смеси не хватает.
— Я очень прошу, чтобы моему сыночку помогли, чтобы он мог расти и развиваться, а мы сделаем все возможное, чтобы Максим был счастливым, — говорит Дарья.
Для спасения Максима М. нужно собрать 1 604 430 рублей.
Педиатр Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва):
— Мальчик родился с пороком развития кишечника и был прооперирован в первые месяцы жизни. Остаточная длина тонкой кишки у Максима после операции — около 50 сантиметров. Мальчику назначали обогащенные смеси и препараты, однако достичь адекватной прибавки в весе и росте не удавалось, ребенок часто болел. В нашу клинику Максим поступил истощенным (гипотрофия 3-й степени). После перехода на внутривенное питание отмечается положительная динамика. Внутривенное питание понадобится Максиму еще минимум полгода.
«Я очень прошу, чтобы моему сыночку помогли, чтобы он мог расти и развиваться, а мы сделаем все возможное, чтобы Максим был счастливым»
Фото: Русфонд
«В больнице, Максим сделал первые самостоятельные шаги»
Фото: Русфонд
«Голубоглазый и светловолосый малыш стал любимцем персонала Филатовской больницы, в которой находится до сих пор»
Фото: Русфонд
Максиму очень нужна наша помощь
Фото: Русфонд
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,011 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячам детей. В 2017 году (на 13 июля) собрано 941 388 080 рублей, помощь получили 1565 детей, протипировано 5227 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, детдомам, школам-интернатам и больницам России.
Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.