Мать говорит: наверное, в нем умер машинист. Но как поймешь? Может быть, он все еще там. И зовут его Егор Кузьмин, точно так же, как ее тринадцатилетнего сына, который никогда не будет ходить. У него спинальная амиотрофия Верднига — Гоффмана, неизлечимая генетическая болезнь, она постепенно ослабляет мышцы. Можно только поддерживать силы, которые остались, и не сдаваться. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
И он держится, хороший, веселый мальчик. Вот она сажает его за стол, а он находит в интернете запись с видеорегистратора поезда 139Н Новосибирск — Адлер и смотрит. Часами. Что он там видит? Непонятно, он толком не говорит.
Болезнь хозяйничает в нем, как пассажиры на вокзале, а он, как машинист, уезжает из Новосибирска, из однокомнатной квартиры в деревянном бараке на улице Декабристов. Оставляет воробьев за окном в кормушке из пластиковой бутылки, шкаф, кровать, кабину душа в прихожей, соседей с сигаретами в темном подъезде с деревянным полом, отца, который давно тут не живет, мать с ее картиной Эдварда Джона Пойнтера «Муза любовной поэзии», которую она вышивает крестом, коррекционный школьный класс с двумя умственно отсталыми сверстниками и одним аутистом.
Егор и Виктория
Фото: Сергей Мостовщиков
Мама Егора мечтала стать модельером
Фото: Сергей Мостовщиков
Вот он ведет свой бесконечный поезд из Сибири в Адлер, и весь этот путь, слезы, больницы, люди, дни — все они складываются в шпалы и мелькают, мелькают без конца, пока не покажется море. Видит он его? Или видит тайные станции счастья, на которых нам, несчастным, никогда не побывать. Кто же знает. Мать считает, что все люди, которым радостно и не страшно, видят только одно — жизнь. О жизни мы с ней и разговариваем. Ее зовут Виктория Пьянкова.
— Я, как говорится, коренная новосибирячка. Родилась здесь, в Новосибирске, училась здесь, здесь живу. Семья у меня была небольшая — мама, папа да я, поздний ребенок. У мамы до этого была своя семья, у папы — своя, так что я у них такой последыш. Ну а что, неплохо. Жить мне нравится.
Школу я окончила, пошла в швейное ПТУ. Все мечтала модельером стать. Думаю, окончу училище, техникум, потом в институт. Но жизнь все расставила по своим местам. Встретила своего суженого-ряженого, замуж вышла, и все накрылось медным тазом. Муж у меня Владимир, а сын родился Егор. Девятнадцать лет мне было, я говорила: если Владимиром назовем, будет как Путин — Владимир Владимирович. Пообсуждали мы это дело и не пришли к общему знаменателю, назвали Егоркой.
Когда Егорке было два годика, начались у него проблемы со здоровьем. Муж мой тогда настоял, и я пошла в медицинский колледж, учиться на медсестру — уколы ставить, массажи делать, в фармацевтике разбираться. Учеба эта дала мне, конечно, определенный опыт, но профессией моей медицина не стала. Не закончила я образование, не хватило времени — начала все больше ухаживать за ребенком.
Поначалу-то, когда мне объявили диагноз этот, генетику, амиотрофию Верднига — Гоффмана, я головкой-то кивала — да, да, да, — а до подкорки не доходило. Несколько лет я жила в такой эйфории, что ни фига подобного, все они врут, эти врачи. Я сама смогу, сама поставлю его на ноги. И не сразу до меня начало доходить, что, как бы я этого ни хотела, это не в моих силах. Болезнь забирает способности и силы. Я никогда не верну сыну то, что он потерял. Но я могу его поддержать, помочь ему.
«Наверное, у меня темперамент такой — терпеть привыкла...»
Фото: Сергей Мостовщиков
К школьному возрасту я подумала: ну если так у него плохо со здоровьем физическим, будем брать недостающее образованием. И он так хорошо стал учиться! В пять лет он у меня уже и писал, и читал! Такой у меня был подъем! Занимались мы помногу. И в итоге к третьему классу я его переучила, перестаралась. Пропал интерес. Перегорел он, наверное. А сейчас начался переходный возраст, тринадцать лет, так ему вообще стало все равно. Заставляю его учиться для дисциплины.
В школу он не ходит. Пробовали мы как-то устроиться в первый класс. Прошли комиссии, в стационаре лежали, но они не знали, куда нас девать. Для умственно отсталого он знает слишком много, а в аутисты не годится, не хватает признаков. Поставили нам условно «умеренная умственная отсталость с аутоподобным поведением» и посадили в класс с глубоко умственно отсталыми ребятишками. Их было там три человечка. Мальчик с синдромом Дауна, девочка с умственной отсталостью и аутист. Артем с Вероникой уже как-то сдружились, тандемчик такой у них сложился, а про Ваню я и не говорю, он вообще всегда сам по себе. Так что они Егорку не приняли, он сидел там, скучал и всем мешал, учительница с ним мучилась. Перевела его на домашнее обучение, и все стало как обычно. Учительница приходит, дает задание, а я занимаюсь.
Сложно все это. Муж мой не выдержал. Нам в какой-то момент стало непросто понимать друг друга. Я его не осуждаю, для мужчины это морально тяжело. Я правда зациклилась на ребенке, практически растворилась в нем, а мужу хотелось еще детей, какого-то развития. А тут еще страх появился — напугали нас врачи панически этой генетикой. И я вдруг увидела, что человеку стало тяжело. Подумала: что губить его? А сопьется? Ударится в какую-нибудь глупость? Ладно, говорю, отойдем друг от друга, не настаиваю, пробуй жить дальше. Про любовь в таких ситуациях, понятно, речи не идет. Хотя бы сохранить уважение друг к другу: все-таки люди — не звери. И я не плачу, не жалуюсь, что, мол, вот гад такой, бросил меня с больным ребенком. Нет, абсолютно. Я всем говорю: да я сама ушла.
«Я никогда не верну сыну то, что он потерял, но я могу его поддержать, помочь ему»
Фото: Сергей Мостовщиков
Не знаю, может, я слишком ушла. Ушла в своего ребенка, в Егора. Мне даже психиатр наш лечащий говорит: ты, говорит, рабыня Изаура у него. Он из-за тебя такой избалованный. Ну а что делать? Я для себя дорогу выбрала. Я со своим ребенком вместе иду, я его должна проводить, сопроводить по этой жизни. Меня многие осуждают. Считают, я могла бы и замуж второй раз выйти, и детей еще нарожать. Да нарожать-то не проблема. Проблема — людей из них сделать, так я это называю. Вот нарожавших-то — куча их. А дети у них в таком возрасте уже мат-перемат, да и хуже бывает. Жизнь, конечно, покажет, но пока я так решила: лучше я хоть что-то сделаю, чем не доделаю все сразу.
И знаете, вот он не ходит же, я его в коляске вожу, а получается — это он меня ведет по жизни. Например, устроились мы с ним в наш местный центр адаптации. И стала помогать я там — как родитель, и вместо завхоза, и вместо водителя, такая благотворительность. А как стала помогать — и мне помогать стали. Вот посоветовали обратиться в Русфонд, дали контакты. А там нам помогли с деньгами, и мы съездили на реабилитацию в Москву, в Институт медицинских технологий. Там был неплохой курс лечения — массаж, лечебная физкультура, глаза нам подлечили, мне очень понравилось.
Поддерживающая терапия — это то, что нас, собственно, спасает. После того как нам в детстве поставили диагноз, лет семь было все достаточно стабильно. Он более или менее передвигался, а тут начались, видать, гормональные изменения с возрастом, и ему стало совсем тяжело. И физически, и психологически. А при этом он вырос. Весит уже 39 килограммов, а я 48. Тянешь-тянешь его на себе, а там еще ноги эти бесконечные... Я ему говорю: ты мне хоть маленько помогай! А он, как сосиска, повиснет — что хочешь, то и делай. Надо этот период нам пережить, а что потом будет — я об этом не задумываюсь, давно приучила себя жить только сегодняшним днем.
Бывают, конечно, всякие чудеса. Вот у нас есть одна учительница в коррекционной школе, двадцать лет она там преподает. И вот рассказывает: была, говорит, у нас девочка. Вроде разговаривает, все понимает, а не может читать. Не давалось ей никак. Вот она девять классов закончила и пошла на станцию «Речной вокзал», у нас тут недалеко. А там киоски всякие. И она кому воды принесет, кому мусор вынесет. Ей какие-то копеечки там давали, а она на эти денежки шла и покупала тетрадки и ручки. Приходила домой, брала книжку с полки и переписывала ее. И вот в двадцать с чем-то лет у нее что-то в голове перещелкнуло, и она начала читать.
Всякое бывает, но я хочу сказать, что не надежда, а терпение спасает человека. Наверное, у меня темперамент такой — терпеть я что ли привыкла по жизни? Поэтому я к тому, что с нами случилось, не отношусь как к испытанию. Если б это было чужое дитя, если б его подкинули мне и сказали: выполнишь трудное задание, дадут тебе тогда приз какой-то. Вот это было бы настоящее испытание. А тут... Это просто то, что тебе дано. Не будет никакой медали, все будет даже хуже, чем ты себе представляешь. Но это и есть жизнь. В этом ее смысл, ее радость. И если ты себя в этой жизни найдешь, хоть в горе, хоть в творчестве, хоть в ребенке, это будет не просто жизнь, а твоя жизнь. Твоя собственная.