Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
Человек — и это звучит банально — рождается, чтобы жить. Даже когда трудно, не хочется или просто невозможно, все равно жизнь — единственная причина, а значит, и смысл любых событий. Кирилл Максимов из Владимира пришел в этот мир с большими проблемами. Неправильно сформировался кишечник, его пришлось несколько раз перекраивать, в результате остались только 30 сантиметров тонкой кишки. Ребенка невозможно было покормить — организм не справлялся. Кирилл до сих пор зависит от парентерального питания, то есть специальную питательную смесь ему вводят через капельницу. Ну как тут жить? Да так — чтобы жить. Только ради этого нашлись и силы, и решения, и деньги.
Золотокудрый лопоухий мальчишка смеется, играет в машинки, забирается по лестнице под потолок и отрывает кусок обоев — так он достает маме с неба звезду. А мы с Анной Максимовой разговариваем об этой вечной звезде, под которой счастливо складываются все радости и слезы земного человека:
— Родилась я здесь, во Владимире, в районе, который называется Энергетик. Тут две куриные фабрики, родители здесь получили квартиру, они были специалисты по холодильным установкам. Семья у нас большая, три сестры, я самая младшая. Папа у нас умер, царствие ему небесное, уже 16 лет назад. Росла я с сестрами, маме некогда было рассюсюкиваться, времена тогда были другие. Родители работали сутками, так что меня мама навяливала с сестрами гулять, а они меня обижали. В кавычках, конечно.
Отучилась я, пошла работать. Вот уже тринадцать лет работаю в службе судебных приставов. Сначала просто приставом, потом в управлении главным специалистом. Работа сложная. Взаимоотношения с людьми трудные, сами понимаете. Если к вам приходят и требуют отдать свое, радости в этом немного. Не знаю, почему я пошла именно сюда. Закончила юридический, была на практике, понравилось. Я вообще требовательный человек, люблю, чтобы все было как положено. Ну и раньше люди были вежливее, к закону относились с уважением. А сейчас все как-то поменялось. Не в лучшую сторону.
Фото: Сергей Мостовщиков
Фото: Сергей Мостовщиков
Фото: Сергей Мостовщиков
С мужем мы познакомились на корпоративе. На работе был корпоратив, были там, что называется, посторонние люди. Вот мы и познакомились. Сколько это получается? Девять лет уже мы вместе. Сначала дочка у нас родилась. Мы ездили с ней везде, старались ходить в театры всякие, культурно ее очень развивали. Я назвала ее Кирой. Жесткое такое, короткое имя. А когда стало известно, что родится мальчик, имя ему выбирал муж. Ну я и посоветовала – Кирилл. Ну а как? Не Ваня же. Так и получилось, что у нас теперь Кира и Кирилл.
Вся беременность с Кириллом у нас была в порядке. Но когда я пришла на УЗИ на тридцать первой неделе, врач мне говорит: что-то у вас странное с кишечником, не нравится мне. Посоветовала сделать повторное УЗИ у специалистов. Начали мы искать, нашли клинику в Москве, поехали. Там нам сказали, что у ребенка атрезия кишечника, то есть он у него сужается. В скольких местах, насколько это тяжелая патология, никто сказать не мог, потому что на УЗИ увидеть это просто невозможно.
Ну, мы настраивались на что — на то, что у нас есть суженные участки и нам это просто уберут. Мы будем жить нормально без какого-то кусочка кишки. Но оказалось, практически вся она была сужена. Так что с самого начала почти всю ее удалили, а когда и это не помогло, на четырнадцатые сутки жизни удалили еще часть, осталось только 30 сантиметров. Все это было очень тяжело. Особенно потому, что я постепенно начинала понимать то, чего себе даже не представляла: жизнь на капельнице.
Полную картину я увидела только после того, как нас перевели в другую больницу и Кирилла начали выхаживать. Питание не шло вообще. Даже вот от чайной ложки смеси — пять миллилитров — его рвало. Кишка не работала. Его кормили внутривенно — назначили парентеральное питание. Четыре месяца он лежал отдельно от меня, пускали только на час в день.
В конце концов Кирилл пришел в более или менее стабильное состояние, стал съедать хотя бы столовую ложку смеси. Держать его там, в хирургии новорожденных, было уже невозможно. Он не умещался в кювезике и вообще повзрослел — смотрел на меня такими осознанными глазами. Нас перевели в Тушинскую больницу, где мам обучают парентеральному питанию на дому. Упаковка, три пакета жидкостей, которые содержат аминокислоты и жиры, все это надо распечатать, смешать и ввести через катетер в ребенка. Там я окончательно поняла, что это надолго, что это очень тяжелый порок. И физически, и морально.
Вот принцип нашей жизни. Кишечник у взрослого человека семь метров, у ребенка — три. Здоровый ребенок с утра может съесть 200 граммов каши, она у него расщепится, в кишке всосется, ребенок вырастет и поправится. А у меня у ребенка 30 сантиметров кишечника. Он не сможет съесть 200 граммов, потому что всосется только 20. Но ему этого не хватит, поэтому через капельницу напрямую в кровь поступает то, что должно поступить через кишку. Это вредно. Это опасно. Это большое влияние на внутренние органы. Но без этого никак.
Фото: Сергей Мостовщиков
Фото: Сергей Мостовщиков
Когда я пришла от всего этого в себя, начала изучать вопрос. Я выяснила, что у Кирилла не только короткий, но и широкий кишечник. Это давало нам шанс: в Германии врачи специализируются на редких операциях, в ходе которых кишечник удлиняют за счет усечения его ширины. Операция сложная, дети реабилитируются после нее не меньше года. И счета за такие операции — космические. Мы стали искать выходы на благотворительные фонды и обратились в Русфонд. Было ясно, что, кроме Русфонда, никто нам не поможет — нигде и никогда нам бы таких денег не собрали и сами бы мы их не нашли.
В итоге все сложилось очень хорошо. Мы прооперировались. В Германии нас очень поддерживали те, кто видел сюжет о Кирилле на «Первом канале». Дарили нам игрушки, навещали, это было очень важно. Сейчас мы едим гораздо больше, все в кишечнике начало понемногу двигаться. С парентеральным питанием у нас появился перерыв в два дня. То есть если раньше мы капали семь дней в неделю, то сейчас уже пять. И цель наша в том, чтобы постепенно, с каждым новым месяцем, увеличивать объем нормального питания и уменьшать капельницы.
Конечно, все это по-прежнему непросто. Мы должны придерживаться строгой диеты, ребенку нельзя съесть ни одной печеньки, ничего лишнего. Иногда от этого разревешься, уйдешь, спрячешься. Трудная жизнь. Бывает, воешь прямо вот так, думаешь: «Господи! Ну когда это закончится, когда ребенок перестанет страдать?» Но выбора нет. Я не могу киснуть. Я через все это должна с сыном моим пройти. Вот капельница ночью, а ты не спишь, проверяешь, потому что это страшно и опасно. Немного подремала, а в шесть утра подъем. Приготовь. Постирай. Погладь. Уроки сделай.
Но, знаете, это моя жизнь. Я с ней срослась. И Кирилл это понимает. Я просто поражаюсь, как он все чувствует. Мы иногда просто с ним тихо во дворе сидим и смотрим на луну, и в этом столько силы и волшебства! Мы рассчитываем на эту силу и поэтому не загадываем ничего. Просто живем и радуемся. И жизнь нам отвечает тем же самым.