Это совместный благотворительный проект Русфонда и «Ленты.ру». Сегодня мы собираем деньги для семилетней Алисы Семенюк из Краснодарского края. У нее сложная форма эпилепсии. Лекарства не помогают. Болезнь прогрессирует, уничтожая мозг. Единственное, что может спасти девочку, — вживление специального устройства, стимулятора блуждающего нерва. Операцию сделают бесплатно, но сам стимулятор бюджетом не оплачивается. Стоит он очень дорого, родителям девочки купить его не по силам. Вот ее история.
Восемь тридцать утра. За окном Алисиной спальни светит яркое весеннее солнце. «Просыпайся, милая!» — говорит девочке ее мама Инна. Алиса хмурится и внезапно заходится в громком плаче. Мама встревожена. И дело не в том, что Алисе не хочется в детский сад. Утренняя вспышка эмоций — предвестник тяжелого приступа. Так ведет себя эпилепсия.
Сбор денег для Алисы Семенюк успешно закончен
611 667 рублей собрали читатели Русфонда.
505 476 рублей перечислили телезрители «Первого канала» в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам».
177 240 рублей собрали читатели «Ленты.ру».
28 947 руб. собрали слушатели информационно-музыкальной радиостанции «Радио 107».
Оставшиеся 60 670 рублей были перечислены из средств, ранее собранных для Миры Султановой в рамках акции «ШАНС».
Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе денег для Алисы. Вместе мы сделали доброе дело!
Сонная Алиса садится в кровати. Инна садится рядом. Она знает, что будет дальше. Очень скоро девочка дернется и на несколько секунд потеряет сознание: голова поникнет, руки безжизненно опустятся, взгляд остановится. Потом Алиса очнется и поднимет голову. В этот момент нужно просто сидеть рядом и ждать, не повторится ли приступ. Иногда, очень редко, он не повторяется. Но обычно за первым приступом следует второй, потом третий. Бывает, приступ продолжается десять минут, а бывает — и два часа. Все это время девочка ведет себя, как сомнамбула. Она может сидеть, уставившись в одну точку невидящим взором. Может встать и пойти, но делает это как во сне. И потом ничего не помнит. Как лунатик.
Если утро начинается с приступа, в детский сад Алиса уже не идет. И до самого вечера она остается вялой, словно приступы поглощают весь запас сил.
Первые приступы начались у Алисы, когда ей было шесть месяцев. Они были не слишком выраженными, но Инна, сама врач, забеспокоилась сразу. В тот момент неврологи никаких серьезных проблем у девочки не нашли, прописали электрофорез, массаж и легкие успокоительные препараты. От этого лечения лучше Алисе не становилось, в год девочке сделали энцефалограмму. Эпилептической активности в мозге врачи не нашли и, определив проблему как неврологическую, назначили более сильные препараты. Но Алисе становилось только хуже. Врачи настаивали на продолжении массажа и электрофореза. Родители соблюдали все предписания, надеялись, что с возрастом болезнь пройдет.
Алиса Семенюк
Фото: «Русфонд»
Алиса Семенюк
Фото: «Русфонд»
Алиса Семенюк
Фото: «Русфонд»
Не прошла. В четыре года у Алисы появились приступы, во время которых она теряла сознание. Только тогда девочке поставили диагноз «эпилепсия» и стали подбирать противосудорожные препараты. К сожалению, они не давали нужного результата.
Дважды родители возили Алису на обследование в Москву. Ей увеличивали дозы лекарств, меняли их комбинацию. В конце концов стало понятно, что Алиса попала в те самые тридцать процентов больных эпилепсией детей, на которых лекарства не действуют. А раз так, девочке будет становиться все хуже. Болезнь, убивающая клетки мозга, продолжит свою разрушительную работу. А Алиса готовится в сентябре пойти в школу. Если эпилепсию не лечить, она с течением времени приобретает все более тяжелый характер. Приступы становятся продолжительнее, судороги — сильнее. Девочка перестанет узнавать родных. А случающиеся при этом задержки дыхания могут привести к остановке сердца.
Всего этого ужаса можно избежать, если установить Алисе стимулятор блуждающего нерва. Этот маленький приборчик, который имплантируют под ключицу, посылает электрические импульсы в мозг. Приступы эпилепсии вызывает хаотическая электрическая активность в мозге. Импульсы от прибора гасят эту активность.
Когда Алисе поставят стимулятор, он рассеет в ее голове «грозовые тучи», делающие утро хмурым. Проснувшись, девочка улыбнется и обнимет маму. А однажды после завтрака она побежит с Катей в спортшколу. Когда-то Катя была ее лучшей подругой. Но потом увлеклась гимнастикой, в ее жизни появились новые подружки, среди которых слабой от болезни Алисе не нашлось места. Когда Алиса поправится (а она обязательно поправится), то станет ходить в спортивную школу вместе с Катей. И они снова станут лучшими подругами.
Невролог Детской краевой клинической больницы Игорь Бахтин (Краснодар): «С учетом смены более пяти противосудорожных средств и отсутствия эффекта при длительном приеме трех препаратов ребенку требуется оперативное лечение эпилепсии методом установления стимулятора блуждающего нерва».
Стимулятор блуждающего нерва стоит 1 384 000 рублей.
Сбор денег для Алисы Семенюк успешно закончен
611 667 рублей собрали читатели Русфонда.
505 476 рублей перечислили телезрители «Первого канала» в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам».
177 240 рублей собрали читатели «Ленты.ру».
28 947 руб. собрали слушатели информационно-музыкальной радиостанции «Радио 107».
Оставшиеся 60 670 рублей были перечислены из средств, ранее собранных для Миры Султановой в рамках акции «ШАНС».
Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе денег для Алисы. Вместе мы сделали доброе дело!
Алиса Семенюк
Фото: «Русфонд»
Алиса Семенюк
Фото: «Русфонд»
Алиса Семенюк с папой
Фото: «Русфонд»
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 8,143 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 15 тысячам детей. В 2016 году (на 9 июня) собрано 680 171 202 рубля, помощь получили 969 детей. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России.
Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительную информацию о Русфонде и «Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда» можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.