Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
Тайна детского церебрального паралича чаще всего непостижима только потому, что скрыта среди серьезных и неизвестных науке причин. Но что если иногда причиной становится обычное удивление? Например, Света Бардычева так спешила родиться, что врачи описали ее появление в этом мире фразой «вылетела как пробка из шампанского». Что же ждало тут Свету?
Саратов, город из разбитых дорог на берегу Волги, великой медленной русской реки. Сушеная голова 14-килограммовой щуки, пойманной дедушкой Сашей, членом партии ЛДПР. Ушедший от Светы и ее матери отец. Пыль, маршрутки, камыши, торговые палатки с объявлениями «Стань участником акции — только сегодня сосиска в тесте по 25 рублей».
Может быть, Света Бардычева так удивилась, что потеряла дар речи и координацию движений. Она замерла, как зачарованная, и расколдовать ее теперь может только тот, кто тоже удивится так, что бросит весь этот мир. Все его работы и привычки, дела, надежды и людей. И в этом своем удивительном отречении этот некто будет заново учиться ходить, улыбаться, говорить, чувствовать и понимать всю человеческую жизнь Светы на этом свете. Об этом мы и говорим со Светиной бабушкой Натальей Александровной Ефремовой:
— Мы сами все саратовские. Познакомились со Светиным дедушкой на «Тантале» — это здесь предприятие, военный завод. Работали мы вместе в механических цехах. Вот скоро будет тридцать лет, а мы все вместе. У нас получился поздний брак. Мне двадцать пять, а ему тридцать три года было. Но семья вышла крепкая. Дочка у нас родилась, Валентина. Хорошая девочка, умная. Закончила лицей, а потом аграрный институт с красным дипломом. Познакомилась она с молодым человеком, любовь. И вот, считай, на последнем курсе появилась у нас Светочка.
Света с бабушкой Натальей Александровной Ефремовой
Фото: Русфонд
Наталья Александровна Ефремова оформила опекунство, и теперь Света живет и с бабушкой и дедушкой
Фото: Русфонд
Ну, нормальная была девочка, крикливая, правда, не без этого. С месяца примерно начали мы ходить делать уколы — врачи нашли в голове у нее водичку и небольшие изменения. А при родах-то нам шикарную оценку поставили. Хотя родилась она быстро, как пробка из шампанского вылетела. Вот, видимо, от этого и получились повреждения, все наши беды и проблемы.
Лечили мы ее. Ходили к врачам. Она их сразу не полюбила. Пищит, кричит. Они ее толком не смотрят. Говорят: да нормальный ребенок, что вы наговариваете. Ну, подумаешь — плачет. Может, погода? Или что-то еще. А все равно, мы же дома ее видим, в обстановке. Она не гулякает. И как-то поздно поворачиваться начала.
И вот год пришел. Я говорю врачам: ну вот, смотрите, ничего. Мы не гулякаем, даже не стоим. Отпускаешь ее, она плашмя падает. Ну ладно, давайте посмотрим ее, говорят. Сделаем обследование или, хотите, раз не ходит, оформим инвалидность? Я говорю: ну здравствуйте! Пошли к другим врачам. Те спрашивают: а где вы были до года? Ругали меня. Сделали МРТ. И вот, считай, только в год с лишним поставили диагноз — ДЦП. Правда, сказали, что могло быть все совсем плохо на МРТ, а у нас вроде ничего особенного. И выписали лекарства. Сколько их было с тех пор! У меня талмуд специальный есть, я туда все с рождения Светы записываю, сколько, когда, чего — это меня дедушка наш, спасибо ему, научил. Он считает, в нашей стране по-другому нельзя.
Ну, вот так потихоньку. Там спросишь, здесь узнаешь, как быть. Сарафанное радио. Сначала на что обратили внимание — на Волгу приедешь, в Усть-Курдюм, в воду ее поставишь по пояс, так она стоит и даже идет. А обычно не стоит, падает. Я думаю: ничего себе! Надо нам бассейн искать. Нашли. Оказалось, есть у нас в Саратове реабилитационная спортшкола для ребятишек с отклонениями. Начали туда ходить. Это был наш второй дом. Каждый день, с утра до вечера, пять дней в неделю. Там и тренажеры, и ребятишки, и общение, и массаж. Массажисты, я скажу, там великолепные. У нас в Саратове никто Свету выше шеи не массирует, не берется — запретная зона, голова, не дай бог. А там они прямо специалисты, я всем советую.
И вот как-то мамочки мне говорят: к нам должен приехать Тимофей, остеопат с Москвы, у него золотые руки. Не пожалейте, сходите. Ну, мы пришли. Он сразу руками так — раз по позвоночнику — и говорит: так, у вас смещение шейного позвонка, плохо поступает кислород и кровь к голове. И пояснично-крестцовый смещен. Я, честно сказать, ему не верила, ну что за ерунда. Но подумала: будь что будет, мы уже что только тут не перепробовали.
Свете сейчас шесть лет
Фото: Русфонд
Дедушка Светы с головой 14-килограммовой щуки
Фото: Русфонд
Вот он потрогал ее и говорит: ну все, позвонок я вам поставил. В другой раз: ну все, кишки я вам привел в порядок. В третий: еще починил один позвонок, хотите, приходите еще раз, я завтра последний день в Саратове. Ну пришли. Он опять ее потрогал и уехал в Москву. Мы домой пришли, а там она вдруг взяла и сама пошла. Было ей два года и десять месяцев, и с тех пор она ходит. Чудо. Я его потом, этого Тимофея, пыталась найти по интернету — ни следа. Как бог.
Потом случайно познакомились с одной мамочкой у логопеда. Она посоветовала курс лечения в Институте медицинских технологий в Москве. Я не знала, как это происходит, боялась ехать со Светой, на это не было денег. И тоже чудо — Русфонд. Вдруг собрали нам денег, мы взяли и поехали. Это помогло не только Свете, но и мне. Я приняла важное для себя решение. У меня вышла проблема одна на работе — под сокращение я должна была попадать. А дочери как раз предложили работу в Сбербанке. Отец ребенком с рождения не интересуется, они развелись. И я сказала: иди, работай, учись, устраивай себе жизнь, а я заберу себе ребеночка, оформлю опекунство. С тех пор Света полностью живет с нами, со мной и с дедушкой. Иначе как? Сейчас куда поедешь лечиться — спрашивают: а вы кто такая? Каждый раз к нотариусу за доверенностью не находишься.
А лечение нужно неустанное. Больницы, больницы, больницы. Лекарства, лекарства, лекарства. Без этого никуда. И только тогда результат. Свете сейчас шесть лет, а она как десятимесячный ребенок. Но хотя бы она начала реагировать, понимать стала: иди-приди сюда. С ней можно теперь разговаривать, радоваться вместе с ней. А в первое время было очень трудно, целая катастрофа. Ложились со слезами, просыпались со слезами.
Думаешь: ну надо же! Почему с моим ребенком все так? Вот так вот зимой ее тащишь в больницу — пурга, метель, дождь, а ты ее на руках, потому что у нас ни в один транспорт с коляской не залезешь... И вот я шагнула однажды, провалилась куда-то, закутала ее, иду с ней через сугробы эти и плачу. Думаю: ну что же это такое!
Это очень тяжелая, но на самом деле очень понятная вещь. Я всегда говорю: приспичит — так любой человек выдержит. Зато, когда он преодолеет всю эту тяжесть, он увидит и удивится. Поймет, что на самом деле принадлежит ему в этом мире, от чего ему никуда и никогда не деться.