Фонд «Круг добра» закупит для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и с нейробластомой незарегистрированные на территории России лекарственные препараты. 4 августа было подписано соответствующее соглашение с поставщиками «Золгенсмы» и «Карзибы». Об этом говорится в пресс-релизе, поступившем в редакцию «Ленты.ру».
«Подписанные сегодня договоры — это не просто документ, это гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире», — заявил протоиерей Александр Ткаченко.
Ранее фонд уже наладил обеспечение детей со СМА препаратами «Рисдиплам» и «Спинраза». Уже около 1000 ребят получают эти лекарства. Скоро в терапии будет применяться и «Золгенсма». Решение о том, какой именно из трех препаратов станут использовать в каждом конкретном случае, принимает экспертный совет.
Отмечается, что «Карзиба» будет поставляться детям с нейробластомой также в соответствии с врачебными рекомендациями. «Еще до заключения контракта мы обратились к поставщику с просьбой начать поставки лекарственного препарата для детей, которые срочно нуждаются в лечении», — добавил Ткаченко.
По условиям договоров, стоимость сделки и другие параметры не разглашаются. Однако известно, что в ходе переговоров цена препаратов была снижена, что позволит обеспечить лечением как можно больше детей с редкими заболеваниями.
Нейробластома — это злокачественная опухоль, которая возникает из незрелых нервных клеток. Как правило, ее диагностируют у детей младше пяти лет, на нее приходится порядка половины всех случаев рака у детей грудного возраста.
Спинальная мышечная атрофия ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.